Santiago de Chile, 25 abr (EFE).- El presidente de Chile, Gabriel Boric, promulgó este viernes la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, una iniciativa que reconoce y da prioridad sanitaria a estas patologías y que se aprueba tras cato...
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Nueve asociaciones de pacientes con enfermedades catastróficas emitieron un duro comunicado, denunciando la indiferencia del Gobierno y exigiendo el abastecimiento de medicinas vitales para tratar enfermedades crónicas. Piden transparencia en los proce...
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BRUSELAS. Luxemburgo amaneció triste tras conocerse el deceso del príncipe Federico, a los 22 años. El hijo más joven del príncipe Roberto, primo del gran duque Enrique, padecía el síndrome de Alpers.
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Luxemburgo amaneció triste este lunes tras conocer el deceso del príncipe Federico, a los 22 años, quien fuera el hijo más joven del príncipe Roberto, primo del jefe del Estado, el gran duque Enrique.
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Luxemburgo amaneció triste este lunes tras conocer el deceso del príncipe Federico, a los 22 años, quien fuera el hijo más joven del príncipe Roberto, primo del jefe del Estado, el gran duque Enrique.
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Carlos Mateos GilLeganés (Madrid), 2 mar (EFE).- Una de chilena de Diego García en el minuto 92 que se convirtió en un gol en propia meta de David Soria permitió al Leganés imponerse al Getafe (1-0) y adjudicarse el denominado 'Derbi del sur de Madrid'...
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El Día Mundial de las Enfermedades Raras se recuerda el último día de febrero, buscando sensibilizar a la población sobre patologías poco conocidas y los desafíos sanitarios. En Paraguay, unas 60 mil personas conviven con enfermedades raras según el Mi...
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Cada 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras. En este marco, en estudios nos acompañó la Dra. Marta Azcurra, especialista en el tema. Explicó que estas patologías tienen una frecuencia de 1 en 2000 personas, aunque en algunos países...
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ASUNCIÓN. En conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, celebrado este 28 de febrero, Paraguay se une a la lucha por la visibilidad y la
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Raúl Casado Madrid, 28 feb (EFE).- Viven con fecha de caducidad, porque desde que aparecen los primeros síntomas hasta que mueren apenas pasan quince años, un periodo durante el que sufren una degradación física y cognitiva progresiva, pero lo hacen ad...
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En el marco del «Día Mundial de las Enfermedades Raras», que se celebra este año el 28 de febrero, diversas asociaciones de pacientes, familiares, el sector privado y el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social se unen para sensibilizar a la pobl...
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En Paraguay, aproximadamente 60.000 personas conviven con alguna enfermedad rara, lo que representa cerca del 0,8% de la población. Aunque individualmente cada una de estas patologías afecta a un número reducido de personas, en conjunto su impacto en l...
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En el marco del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que se celebra este año el 28 de febrero, diversas asociaciones de pacientes, familiares, el
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La Dra. Martha Azcurra, bioquímica especializada en genética y bioética, visitó los estudios de Radio Caritas para hablar sobre las enfermedades raras, que se conmemoran el 29 de febrero, “Día de las Enfermedades Raras”. La doctora explicó que estas en...
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Madrid, 20 ene (EFE).- Algunas variantes genéticas presentes en el ADN de las poblaciones europeas podría ofrecer protección frente a formas graves del covid-19, según ha comprobado un equipo internacional de investigadores liderado por científicos esp...
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Situación vergonzosa, así calificó Vanesa Florentín, representante de la Federación Paraguaya de Enfermedades Raras, al ser consultada sobre la situación que viven en los hospitales públicos y la atención que reciben los asegurados en el IPS.
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Lima, 5 dic (EFE).- La artista española Mercedes Peón ofrecerá el próximo 13 de diciembre en Lima un concierto con temas de su último álbum, 'Deixxas', con el que se cerrará la séptima edición del ciclo de cantautores 'Aves Raras. Versos sueltos', orga...
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En el marco de esta fecha conmemorativa, que incluye también a la acondroplasia y otras displasias esqueléticas, se lanzó un manual que provee herramientas para acompañar a hijos y seres queridos con esta condición. La acondroplasia es un trastorno gen...
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La Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper) ha manifestado su preocupación ante la falta de claridad por parte del Instituto de Previsión Social (IPS) respecto a los requisitos y criterios de evaluación del examen preadmisional...
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Representantes de asociaciones de enfermedades raras y catastróficas del Instituto de Previsión Social (IPS), afirmaron hoy no estar en contra del examen médico admisional que el ente busca exigir. Sin embargo, indican que un aporte más elevado de aseg...
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CIUDAD DE MÉXICO. El diagnóstico oportuno, el acceso a los tratamientos y la legislación son los principales retos para atender las enfermedades raras que afrontan los países latinoamericanos, según un estudio realizado en ocho países de la región y pu...
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Luego de la conmemoración del Día de las Enfermedades raras, el 29 de febrero, la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) insta a la concientización sobre estas patologías poco frecuentes y destaca los desafíos que enfren...
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Este viernes se realizará una actividad en la Costanera de Asunción con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se recordó ayer jueves.
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Este viernes se realizará una actividad en la Costanera de Asunción con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se recordó ayer jueves.
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En conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) insta a la concientización sobre estas patologías poco frecuentes y destacar los desafíos que enfrentan quienes las pad...
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La cartera sanitaria estima que unos 500.000 paraguayos podrían verse afectados por una enfermedad rara, sin embargo, solo 110 personas están diagnosticadas. El compromiso del país con la atención …
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Por Cielo Medina Vanesa de Quiñónez, presidenta de la Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (FEPPER), informó que la actividad que se realiza mañana en la Costanera de Asunción a las 17:00 hs, es por el día de las “Enfermedades Poco ...
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Asunción, Agencia IP.- Este jueves 29, último día de febrero, se establece como el “Día de las Enfermedades Raras” para impulsar una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías. Una enfermedad se considera rara cuando afe...
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En Paraguay, se estima que alrededor de 500.000 personas podrían verse afectadas por una enfermedad rara, según estimaciones del Ministerio de Salud, dadas a conocer en coincidencia con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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La Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (Fepper) realizará actividades en conmemoración al “Día de las Enfermedades Raras”, que se celebra cada último día de febrero. Buscan visibilizar la importancia de políticas de salud pública.
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El 29 de febrero es el “Día de las Enfermedades Raras” (se recuerda el último día de febrero) para impulsar una movilización global que permita posicionar la realidad de estas patologías. Una enfermedad se considera rara cuando afecta a 5 de cada 10.00...
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Una variante genética que está considerada como el factor de riesgo más potente para desarrollar la enfermedad del alzhéimer de inicio tardío está también asociada con un mayor riesgo de desarrollar aterosclerosis subclínica (asintomática).
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16 DE DICIEMBRE DE 2020 – 07:02 La Federación paraguaya de pacientes con enfermedades raras pidió este miércoles que Salud Pública brinde mayor atención a los afectados en el país. Estiman qu…
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Raras veces, para no decir nunca, escuchamos pronuncia la frase “Hemoglobina Glicosilada o Glicada”, especialmente de boca de profesionales de la salud que se atribuyen una especialidad llamada “diabetología”, una ciencia clínica que estudia la diabete...
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Tras la polémica que generaron los cambios planteados en el vademécum del Instituto de Previsión Social (IPS) para ampliar el uso de medicinas biosimilares, desde el seguro social afirman ahora que no habrá intercambiabilidad de fármacos y que las medi...
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Varias asociaciones de pacientes crónicos de Paraguay manifestaron hoy su rotundo rechazo a la intención del Instituto de Previsión Social (IPS) de ampliar el uso de medicinas biosimilares a fin de abaratar costos. Desde la previsional aseguran que la ...
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¡SOS! Ya están tocando las reservas de la caja de jubilación de IPS para cubrir un “agujero” en la previsional. La clase política ligada al Partido Colorado es la principal responsable.
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La presidenta de la Apemed, Lourdes Morales, invita a las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple, a sumarse a la asociación para acceder a los servicios que ofrecen de manera gratuita. En Paraguay se estima que más de 600 personas tienen este...
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La presidenta de la Apemed, Lourdes Morales, invita a las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple, a sumarse a la asociación para acceder a los servicios que ofrecen de manera gratuita. En Paraguay se estima que más de 600 personas tienen este...
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Asunción, Agencia IP.- La presidenta de la Apemed, Lourdes Morales, invita a las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple, a sumarse a la asociación para acceder a los servicios que ofrecen de manera gratuita. En Paraguay se estima que más de 6...
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Medicamentos, profesionales especializados y equipos médicos de alta complejidad son algunos de los reclamos que realiza la Federación Paraguaya de Enfermedades Raras. Los pacientes con enfermedades poco comunes piden una mejor atención a sus dolencias...
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Ciudad de México, 29 mar (EFE).- Con el objetivo de que niñas, niños y jóvenes con enfermedades raras tengan garantizado su tratamiento incluso cuando lleguen a la mayoría de edad y este sea de por vida, una senadora mexicana dijo este miércoles que pr...
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El último día del mes de febrero se recuerda el “Día de las enfermedades raras”, destinada a crear conciencia sobre estas y, así también, a mejorar el acceso al diagnóstico oportuno y al tratamiento. La fecha fue establecida en el 2008, escogiéndose un...
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El último día del mes de febrero se recuerda el “Día de las enfermedades raras”, destinada a crear conciencia sobre estas y, así también, a mejorar el acceso al diagnóstico oportuno y al tratamiento.
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Señalaron que es insuficiente el tratamiento que existe para muchas de estas enfermedades y aseguran que el adecuado tratamiento mejora la calidad de vida del paciente.
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En la fecha el Hospital del Área 2 de la Fundación Tesãi conmemora el “Dia Mundial de las Enfermedades Raras” con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras. Garantizar el derech...
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Ciudad de México, 29 nov (EFE).- Asociaciones de pacientes crearon en México una alianza para enfrentar los retos que viven las personas que padecen atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad hereditaria que progresivamente debilita y deteriora la ...
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La baja autoestima es un factor común que contribuye al comportamiento que causa ansiedad. Repasa cada planteamiento y responde de acuerdo con cómo te sientes realmente.
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La falta crónica de medicamentos en el Instituto de Previsión Social (IPS) para tratar enfermedades raras como esclerosis múltiple, miastenia gravis, lupus, angioma hereditario y otras, obliga a los asegurados a realizar millonarios gastos de bolsillo,...
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La victoria electoral y proclamación de «La Donna» Giorgia Meloni como Primera Ministra de Italia y sus recientes declaraciones respecto a política internacional, en las que se ha proclamado (al menos en el discurso) abiertamente favorable a la Unión E...
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El reciente comunicado del Instituto de Previsión Social (IPS), que desmiente a los pacientes oncológicos que reclaman el déficit de medicamentos, causó la indignación de diversas asociaciones de pacientes crónicos. Las declaraciones realizadas por la ...
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La amistad es una relación afectiva que se puede establecer entre dos o más individuos y que se cultiva con el trato asiduo y el interés recíproco a lo largo del tiempo.
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Se pueden adivinar sus ocupaciones por los uniformes, por el hastío que todo lo inunda en los irrisorios buses dominicales que se hacen rogar por escasos y, a menudo, pequeños. Son un espacio social del proletariado formal e informal. Raras veces e...
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Madrid, 7 jul (EFE).- Un equipo internacional de científicos ha identificado una molécula capaz de estimular la reparación del daño oxidativo del ADN, un avance que podría ser útil para prevenir lesiones asociadas al envejecimiento y a patologías como ...
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El cirujano plástico Miguel Ángel Cavallo enfrentará un juicio oral y público por homicidio doloso por dolo eventual, por la muerte de su paciente Maylen Romero, quien fue sometida a una cirugía de mamas realizada en forma totalmente irregular ndaje, s...
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Este 28 de febrero se conmemora el “Día de las enfermedades raras”, a fin de crear conciencia y mejorar el acceso al diagnóstico oportuno y al tratamiento. Hasta la fecha, el Registro Nacional Único de pacientes con Enfermedades Lisosomales (RNU-EL) cu...
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Este 28 de febrero se conmemora el “Día de las enfermedades raras”, a fin de crear conciencia y mejorar el acceso al diagnóstico oportuno y al tratamiento. Hasta la fecha, el Registro Nacional Único de pacientes con Enfermedades Lisosomales (RNU-EL) cu...
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La salud es el bien más preciado y en algunos casos no se nace con ella. Las enfermedades Lisosomales o Enfermedades Raras (ER), se encuentran incluidas dentro de este grupo, y su fecha de conmemoración es cada último día del mes de febrero. El último ...
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La Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes (Apemed) tiene como objetivo contar con un centro de apoyo para pacientes con esclerosis múltiple.
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El día 29 de cada mes es tradicional un almuerzo de pastas como buen augurio de bienestar y prosperidad. El primer 29 de este año es para APEMED para así apoyar a la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes a logr...
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El día 29 de cada mes es tradicional un almuerzo de pastas como buen augurio de bienestar y prosperidad. El primer 29 de este año es para Apemed para así
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Asunción, Agencia IP.- Este sábado 29 de enero la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes (Apemed) realiza una actividad denominada «La Pasta del 29», con el objetivo de recaudar fondos y lograr la instalación de...
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La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica autoinmune que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). En nuestro país,
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La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica autoinmune que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). En nuestro país, se estima que más de 600 personas tienen este diagnóstico, en general son jóvenes de 20 a 40 años, ...
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Se estima que en Paraguay existen unas 70 personas que padecen dichas enfermedades, según datos del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
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Pobladores del distrito de Nueva Londres, departamento de Caaguazú, quedaron sorprendidos por un hecho que aseguran es un gran milagro. La imagen de Jesús
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CIUDAD DEL ESTE (Salud, por Carlos Roa) Extraño cambio de discurso de la CNN, que antes decía que la vacuna era la solución para todo, pero ahora cambió de versión y dice que la vacunación por sí sola no es suficiente para detener la propagación ...
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El último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de crear conciencia sobre estas patologías y mejorar el acceso al tratamiento teniendo en cuenta el gran impacto sanitario, social y económico que generan p...
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  El papa Francisco pidió hoy cercanía con las que personas que sufren enfermedades raras, en particular con los niños enfermos, al término del r...
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El papa Francisco pidió hoy cercanía con las que personas que sufren enfermedades raras, en particular con los niños enfermos, al término del rezo dominical del Angelus, que celebró ante los fieles asomado a la plaza de San Pedro desde el palacio ponti...
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Los interesados pueden postularse en el correo zeladaficher@zeladaficher.com.py o acudir el martes 2 de marzo a la sede de la Asociación Nacional Republicana (ANR) de 8:00 de 12:00.
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El papa Francisco pidió hoy cercanía con las que personas que sufren enfermedades raras, en particular con los niños enfermos, al término del rezo dominical del Angelus, que celebró ante los fieles asomado a la plaza de San Pedro desde el palacio ponti...
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Un conocido carnicero perdió la vida en San José de los Arroyos, departamento de Caaguazú, tras colisionar frontalmente su motocicleta contra un automóvil que era manejado por su vecino, un año más joven que él, y que dio positivo al alcotest.
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El Ministerio de Educación pretende que el próximo 2 de marzo se vuelva a clases con un sistema híbrido, mitad presencial y mitad virtual. Sin embargo, esto se daría en medio del boicot de los maestros, que aseguran que las instituciones educativas no ...
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“En enero cerramos con cuatro casos y en febrero solo un caso hasta ahora, sí las tentativas fueron más, en las tentativas e imputados tenemos seis casos”, informó y agregó que desde la cartera estatal están emprendiendo, conjuntamente con el Ministeri...
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El sacerdote Víctor Cabañas, doctor en Biblia y abocado a la religiosidad desde hace más de treinta años, explicó que “la pandemia no es el inicio del fin del mundo, pero son señales claras de que el hombre está haciendo mal uso del libre albedrío que ...
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Los interesados pueden postularse en el correo zeladaficher@zeladaficher.com.py o acudir el martes de marzo a la sede de la Asociación Nacional Republicana (ANR) de 8:00 de 12:00.
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Con tapabocas y desde vehículos, invitan a sumarse a la gran caravana en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras y Lisosomales, para hoy a las 18:00, sobre la avenida José Asunción Flores de la Costanera de Asunción.
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Este domingo se recuerda el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes y en Paraguay los pacientes lisosomales, como se los denomina, unen sus voces para lograr una mejor calidad de vida.
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Estas enfermedades son crónicas, degenerativas y muy limitantes para los pacientes. Su condición de “poco frecuentes” hace que exista poca información sobre las mismas, así como poca experiencia en el manejo y tratamiento.
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Si bien es un reclamo reiterado en el actual Gobierno la falta de medicamentos en los hospitales públicos, con el inicio de la pandemia y a lo largo del año pasado, estos se volvieron más escasos que de costumbre, esta situación en lo que va del año t...
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  La Federación paraguaya de pacientes con enfermedades raras pidió este miércoles que Salud Pública brinde mayor atención a los afectados en el...
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La Federación paraguaya de pacientes con enfermedades raras pidió este miércoles que Salud Pública brinde mayor atención a los afectados en el país. Estiman que 1.000 personas padecen de afecciones raras a nivel nacional.
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La OTEP - A espera un llamado del Ministerio de Educación y Ciencias (MEC) de modo a planificar lo que será el regreso a clases para el año lectivo 2021.
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La Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras exige al Ministerio de Salud la provisión de medicamentos y el establecimiento de un programa para ese tipo de patologías y sus prevalentes.
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Desde la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras anuncian una manifestación para mañana desde las 08:00 frente al Ministerio de Salud. La medida es a fin de exigir que la cartera sanitaria brinde asistencia y medicamentos a los niños q...
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Vanessa Florentín de Quiñónez, presidenta de la Federación paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras, exigió la provisión de medicamentos y la creación de un programa de salud, para enfermedades raras y prevalentes.
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Actualidad, X-Destacados » Vanesa Quiñónez, de la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras, anunció que para este martes se movilizarán frente al Ministerio de Salud desde las 08:00 hs para exigir asistencia y medicamentos para los meno...
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Hoy vamos a compartir la historia de la modelo como sobreviviente de la enfermedad que amenazó su vida. Lauren Wasser saltó a la fama porque le diagnosticaron una rara enfermedad a los 24 años que se llama Síndrome de Choque Tóxico (TSS, siglas en ingl...
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Actualidad, Mundo, X-Destacados » El drástico descenso en las tasas de vacunación a raíz de la pandemia del COVID-19 podría conducir a otra emergencia global, el resurgimiento de enfermedades infecciosas antes controladas, alertaron expertos en el marc...
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En el apartado y pobre condado de Haskell, en Kansas, en territorio estadounidense, el doctor Loring Miner recibe a pacientes afectados de una gripe de inusual virulencia. Entre los síntomas, se incluye la neumonía. Cuentan que este es el origen de la
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Son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que por lo general, tienen un componente genético. Son también...
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El Día Mundial de Enfermedades Raras, que se recuerda este sábado, es una de las patologías que afecta solo al 7% de la población en el mundo, y que sigue siendo uno de los trastornos más silenciosos y mortales al no ser conocidos.
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“Que venga sano”, es lo que se pide ante la llegada de una nueva vida y sin duda el valor de la salud desde el primer instante y a lo largo del camino, no se compara con ningún tesoro. La sal…
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En el marco de la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, los pacientes nucleados en la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper) realizarán una serie de actividades con el objetivo de concienciar a la ciudadanía sobr...
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El sábado 29 de febrero de 2020 se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, por lo que, expertos en el tema buscan concienciar sobre los padecimientos de las personas que sufren este tipo de dolencias poco comunes.
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“Alexa, ¿qué tiempo hará mañana en París?” La pregunta al asistente virtual de Amazon es banal, pero a pesar de ello es escuchada con atención por un equipo de analistas de datos.
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El entrenador de Sporting Cristal, Nelson Vivas, se refirió a la jerarquía del capitán franjeado en pleno partido. Lo que dijo recorrió el mundo.
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Hoy, 28 de febrero, se recuerda el Día Internacional de las Enfermedades Lisosomales, más conocidas como "enfermedades raras".La Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomal
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Pasarás de ser un recién nacido a un anciano en 15 años, tu blanca piel se convertirá en gris, el olor a pescado destruirá tu hígado. Estos son solo algunos de los problemas que pueden presentar las enfermedades raras; animate a conocer más de ellas.
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