Nacer y vivir con una “enfermedad rara”

Nacer y vivir con una “enfermedad rara”

“Que venga sano”, es lo que se pide ante la llegada de una nueva vida y sin duda el valor de la salud desde el primer instante y a lo largo del camino, no se compara con ningún tesoro.  La sal…

“Que venga sano”, es lo que se pide ante la llegada de una nueva vida y sin duda el valor de la salud desde el primer instante y a lo largo del camino, no se compara con ningún tesoro.

La salud es el bien más preciado y en algunos casos no se nace con ella, debido a las Enfermedades Raras (ER). Las enfermedades Lisosomales se encuentran incluidas dentro de este grupo, y su fecha de recordación es cada último día del mes de febrero.

El objetivo de la fecha es crear conciencia sobre estas patologías y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.

A nivel país y a la fecha, un total de 87 personas padecen de enfermedades Lisosomales. Están registradas en el Programa de atención integral a personas con enfermedades Lisosomales (PAIPEL) del MSPBS, donde reciben asistencia y acompañamiento profesional de forma gratuita.

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