Buscan concienciar sobre enfermedades raras para mejorar calidad de vida de personas afectadas
•El Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social conmemoró el "Día de las Enfermedades Raras", con el objetivo de concienciar sobre estas afecciones y promover la inclusión y el acceso a servicios para las personas afectadas.
El viceministro de Rectoría de la Salud, José Ortellado, destacó que "el costo es una variable ínfima y mínima en este momento. Todo el equipo de trabajo intenta dar respuesta a estas necesidades" y destacó la duplicación del presupuesto para el año 2026, de aproximadamente 1.5 millones de dólares de cobertura. También resaltó la importancia de la planificación y la necesidad de un sistema de información único para realizar un seguimiento a las familias y darles la respuesta necesaria desde el sistema de salud.
La Dra. Carolina Ruiz, directora general de Programas de Salud, enfatizó que "detrás de cada diagnóstico, detrás de cada número y cada estadística, hay historias de vida, de lucha, de resiliencia". También resaltó la importancia de trabajar en equipo para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Finalmente, el Dr. Marcelo Korc, representante de la OPS en Paraguay, destacó la importancia de la prevención, los diagnósticos precoces y la historia familiar para abordar las enfermedades raras. "Es importante entender que como enfermedad necesitamos prevención, necesitamos diagnósticos precoces, necesitamos historia de la familia", afirmó Korc.
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