Diario HOY | Buscan crear conciencia sobre las enfermedades raras

23 de febrero de 2022 07:29 Buscan crear conciencia sobre las enfermedades raras El último día de febrero se conmemora el "Día de las enfermedades raras”, con el objetivo de crear conciencia sobre las mismas y mejorar el acceso al diagnóstico oportuno y al tratamiento. Hasta la fecha, el Registro Nacional Único de pacientes con Enfermedades Lisosomales (RNU-EL) cuenta con 90 casos. 23 de febrero de 2022 07:29 Las enfermedades lisosomales son un grupo de enfermedades raras de transmisión genética que afectan a varios órganos, entre ellos, cerebro, corazón, riñón, huesos, piel, hígado, vasos, según el tipo. El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe para muchas de estas enfermedades. ...[Leer más]