En conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) insta a la concientización sobre estas patologías poco frecuentes y destacar los desafíos que enfrentan quienes las padecen. La cartera sanitaria estima que unos 500.000 paraguayos podrían verse afectados por una enfermedad rara, sin embargo, solo 110 […]
El 72% de estas enfermedades son de origen genético, y el 70% de ellas se manifiestan en la infancia.
En conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) insta a la concientización sobre estas patologías poco frecuentes y destacar los desafíos que enfrentan quienes las padecen. La cartera sanitaria estima que unos 500.000 paraguayos podrían verse afectados por una enfermedad rara, sin embargo, solo 110 personas están diagnosticadas.
En coincidencia con esta fecha, el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social lanzó los manuales del protocolo para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad de Gaucher y del protocolo de Infusión Domiciliaria del Programa de Atención Integral a Personas con enfermedades Lisosomales (PAIPEL). El 29 de febrero fue designado simbólicamente, siendo este un día peculiar en un año bisiesto por el hecho de que se da cada cuatro años. En los años no bisiestos la celebración es el último día de febrero.
Las enfermedades lisosomales son de origen genético y hereditario, causadas porque el cuerpo no produce lo suficiente de una determinada enzima y, por ello, no puede descomponer una sustancia que debe ser procesada por la misma. Consecuentemente, estas sustancias se acumulan en las células en diferentes órganos y sistemas, provocando síntomas y complicaciones en la salud, afectando la calidad de vida, y en algunos casos, poniendo en riesgo la vida de los afectados. Éstas no tienen cura, pero existen tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes.
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