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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, asociaciones y autoridades sanitarias visibilizan los desafíos de los 60.000 paraguayos afectados.
Paraguay registra aproximadamente 60.000 personas que conviven con enfermedades raras, según datos compartidos durante las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero en años bisiestos, o el último día de febrero en años regulares. Esta fecha busca generar conciencia sobre estas patologías poco frecuentes que, pese a su baja prevalencia individual, representan en conjunto un importante desafío para el sistema de salud pública. Asociaciones de pacientes, familiares, el sector privado y el Ministerio de Salud Pública se han unido en esta jornada...
Las enfermedades denominadas “raras” comprenden un amplio espectro de patologías que incluyen condiciones neurológicas, genéticas y metabólicas. Entre ellas se encuentran las enfermedades lisosomales, la fibrosis quística, la fenilcetonuria, la atrofia muscular espinal y el síndrome de Williams. También se consideran dentro de esta categoría ciertos tipos de epilepsia y determinadas enfermedades oncológicas y reumatológicas de baja prevalencia. Estas condiciones afectan tanto a población adulta como infantil, siendo en muchos casos detectadas durante los primeros años de vida o incluso al...
El Dr. Marco Casartelli, especialista referente en el área, enfatiza la importancia de fortalecer los movimientos asociativos en Paraguay: “A nivel global, existen movimientos de pacientes, familiares, médicos e incluso organismos gubernamentales que buscan visibilizar estas afecciones, mejorar el diagnóstico, facilitar el acceso a tratamientos y fomentar la investigación. En Paraguay, el fortalecimiento de estos grupos permitiría generar espacios de diálogo con las autoridades para avanzar en la detección temprana y la disponibilidad de terapias adecuadas”. Esta organización resulta...
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