Enfermedades Raras: Un desafío al diagnóstico y tratamiento oportuno

Las enfermedades Lisosomales o Enfermedades Raras (ER), se encuentran incluidas dentro de este grupo, y su fecha de conmemoración es cada último día del mes de febrero. El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe para muchas de estas enfermedades. Las enfermedades lisosomales son un grupo de enfermedades raras de transmisión genética que afectan a varios órganos, entre ellos, cerebro, corazón, riñón, huesos, piel, hígado, vasos, según el tipo. La Ley Nº 4305/2011, que crea el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), tiene el objetivo de posibilitar la atención integral de las personas que padecen esta enfermedad y establece que el Programa estará a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, dependiendo de la Dirección General de Programas de Salud. ...[Leer más]