El Día Mundial de Enfermedades Raras, que se recuerda este sábado, es una de las patologías que afecta solo al 7% de la población en el mundo, y que sigue siendo uno de los trastornos más silenciosos y mortales al no ser conocidos.
Dolores de cabeza frecuentes e intensos, abdomen agrandado, sangrado de nariz, entre otras dolencias fueron los síntomas presentados por Diego Delgado, quien tenía 6 años cuando fue diagnosticado con el trastorno de Gaucher, una de las enfermedades poco frecuentes.
Diego Delgado fue diagnosticado con la enfermedad de gaucher cuando tenía 6 años.
Con 20 años cumplidos, Diego lleva nueve años siguiendo el tratamiento en el Hospital de Clínicas, uno de los cinco centros asistenciales del país en donde los pacientes que presentan algunos de los trastornos poco frecuentes son tratados. Si bien en el país existen leyes que regulan ciertas patologías, como es el caso de las enfermedades lisosomales, con lo cual lograron contar con un programa por parte del Ministerio de Salud que cubre los gastos de los medicamentos, en la práctica la normativa es letra muerta. Muchos de los pacientes deben costear los gastos de manera personal o con...
El objetivo es dar a conocer sobre las enfermedades raras. Foto: Gentileza.
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