- Inicio
- enfermedades lisosomales
Etiquetas relacionadas
- enfermedades lisosomales
- lisosomales
- asociación paraguaya de pacientes
- gaucher
- ministerio de salud
- pompe
- encarnación
- ministerio de salud pública
- raras
- fabry
- hospital de clínicas
- itauguá
- enfermedades raras
- bienestar social
- hospital regional de encarnación
- clínicas
- ciudad del este
- hospital nacional de itauguá
- mps
- programa de atención integral
Asunción, Agencia IP.- Durante la apertura del Primer Simposio Paraguayo de Enfermedades de Depósito Lisosomal (1SPEL), la ministra de Salud, María Teresa Barán, destacó los avances en la atención integral a pacientes con ese tipo de dolencias y la imp...
[Leer más]
Marzo 21, 2024
Este 28 de febrero se conmemora el “Día de las enfermedades raras”, a fin de crear conciencia y mejorar el acceso al diagnóstico oportuno y al tratamiento. Hasta la fecha, el Registro Nacional Único de pacientes con Enfermedades Lisosomales (RNU-EL) cu...
[Leer más]
Febrero 28, 2022
Este 28 de febrero se conmemora el “Día de las enfermedades raras”, a fin de crear conciencia y mejorar el acceso al diagnóstico oportuno y al tratamiento. Hasta la fecha, el Registro Nacional Único de pacientes con Enfermedades Lisosomales (RNU-EL) cu...
[Leer más]
Febrero 28, 2022
Nacionales
Mañana 15 de mayo se recuerda el Día Internacional de las Mucopolisacaridosis”. La instauración de esta fecha tiene como objetivo retroalimentar el concepto de la enfermedad, sus causas, afecciones y lo principal, los tratamientos disponibles.
[Leer más]
Mayo 14, 2021
Nacionales
  El papa Francisco pidió hoy cercanía con las que personas que sufren enfermedades raras, en particular con los niños enfermos, al término del r...
[Leer más]
Marzo 01, 2021
El papa Francisco pidió hoy cercanía con las que personas que sufren enfermedades raras, en particular con los niños enfermos, al término del rezo dominical del Angelus, que celebró ante los fieles asomado a la plaza de San Pedro desde el palacio ponti...
[Leer más]
Marzo 01, 2021
Nacionales
El papa Francisco pidió hoy cercanía con las que personas que sufren enfermedades raras, en particular con los niños enfermos, al término del rezo dominical del Angelus, que celebró ante los fieles asomado a la plaza de San Pedro desde el palacio ponti...
[Leer más]
Febrero 28, 2021
Nacionales
El Día Mundial de Enfermedades Raras, que se recuerda este sábado, es una de las patologías que afecta solo al 7% de la población en el mundo, y que sigue siendo uno de los trastornos más silenciosos y mortales al no ser conocidos.
[Leer más]
Febrero 29, 2020
“Que venga sano”, es lo que se pide ante la llegada de una nueva vida y sin duda el valor de la salud desde el primer instante y a lo largo del camino, no se compara con ningún tesoro. La sal…
[Leer más]
Febrero 29, 2020
En el marco de la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, los pacientes nucleados en la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper) realizarán una serie de actividades con el objetivo de concienciar a la ciudadanía sobr...
[Leer más]
Febrero 28, 2020
El sábado 29 de febrero de 2020 se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, por lo que, expertos en el tema buscan concienciar sobre los padecimientos de las personas que sufren este tipo de dolencias poco comunes.
[Leer más]
Febrero 22, 2020
Nacionales
Actualidad, Salud, X-Destacados » La Enfermedad de Gaucher se caracteriza por no tener cura. Es una afección hereditaria que se presenta en un número reducido de personas a nivel mundial, en la cual una persona no tiene una cantidad suficiente de una e...
[Leer más]
Octubre 02, 2019
Este martes 1 de octubre, se conmemora el Día Internacional del Gaucher, un trastorno genético poco común en el cual las personas carecen de una enzima llamada glucocerebrosidasa (gba) provocando que se acumulen sustancias dañinas en el organismo.
[Leer más]
Octubre 01, 2019
Nacionales
ITAUGUÁ.- Un funcionario fue sumariado y el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social presentó pruebas para la investigación sobre la falta de 12 cajas de Imigluserasa 400 Ul, que, de confirmarse las sospechas, consistiría en un perjuicio de un po...
[Leer más]
Mayo 02, 2019
El faltante de 12 cajas del medicamento Imigluserasa por valor de 90 millones de guaraníes fue detectado en el parque sanitario del Hospital Nacional de Itauguá. El funcionario responsable del área fue investigado y sumariado por la Asesoría Jurídica.
[Leer más]
Mayo 01, 2019
El Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) informó a la Fiscalía sobre la desaparición de 12 cajas de un medicamento disponible en el Hospital Nacional de Itauguá. El perjuicio es de G. 90 millones.
[Leer más]
Mayo 01, 2019
Nacionales
El faltante de 12 cajas del medicamento Imigluserasa por valor de 90 millones de guaraníes fue detectado en el parque sanitario del Hospital Nacional de Itauguá. El funcionario responsable del área fue investigado y sumariado por la Asesoría Jurídica.
[Leer más]
Mayo 01, 2019
Nacionales
La Dirección General de Asesoría Jurídica del Ministerio de Salud presentó el documento en que se comunica la supuesta comisión de hecho punible de acción penal con el fin de abrir una investigación pertinente, por la supuesta falta de 12 cajas de Imig...
[Leer más]
Mayo 01, 2019
Nacionales
Hoy, 28 de febrero, se recuerda el Día Internacional de las Enfermedades Lisosomales, más conocidas como "enfermedades raras".La Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomal
[Leer más]
Marzo 04, 2019
El último día de febrero se recordó internacionalmente el día de las enfermedades con poca prevalencia en población, como es el caso de las enfermedades lisosomales.
[Leer más]
Marzo 01, 2019
Las enfermedades lisosomales son hereditarias; esto quiere decir que se transmiten genéticamente de padres a hijos no tienen cura definitiva, sino que pueden tener tratamientos que corrigen, alivian o mejoran toda o algunas de las manifestaciones clíni...
[Leer más]
Marzo 01, 2019
Este jueves 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, también llamadas lisosomales. Se considera que una afección es extraña cuando afecta a un número limitado de la población.
[Leer más]
Febrero 28, 2019
Nacionales
Salud, X-Destacados » Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total; en el mundo, los aquejados son entre un 6 y un 8%. En el marco de la sexta edición de la campaña nacional de sensibilización, la Asociaci...
[Leer más]
Febrero 28, 2019
En el país, unas 70 personas padecen este tipo de enfermedad y se encuentran registradas en un programa de atención del MSP donde recibe asistencia y acompañamiento profesional, el 75% de los pacientes son absorbidos por la cartera sanitaria estatal. ...
[Leer más]
Febrero 28, 2019
Nacionales
El 28 de febrero fue establecido en el calendario como el Día Internacional de las Enfermedades Lisosomales, o “enfermedades raras” ...
[Leer más]
Febrero 28, 2019
La detección tardía, sumada al alto costo del tratamiento dificultan la calidad de vida de los afectados.
[Leer más]
Febrero 28, 2019
Se trata de una anomalía generada por la falta de enzimas que limpian el organismo.
[Leer más]
Febrero 27, 2019
Actualidad, Salud » Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total; en el mundo, los aquejados son entre un 6 y un 8%. En el marco de la sexta edición de la campaña nacional de sensibilización, la Asociación...
[Leer más]
Febrero 25, 2019
Si de por sí tener problemas de salud en este país resulta tortuoso para cualquier persona, se vuelve mucho más complicada la vida para quienes padecen enfermedades lisosomales.
[Leer más]
Febrero 24, 2019
Los pacientes con enfermedades raras o lisosomales que producen una alteración genética recibieron la noticia de que pronto contarán con un servicio especializado en el Hospital de Clínicas para llegar a un tratamiento oportuno y contar con el seguimie...
[Leer más]
Febrero 22, 2019
Nacionales
Ayer se recordó el Día Mundial de Enfermedades Raras y la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales y se
[Leer más]
Febrero 22, 2019
SAN LORENZO. El decano de la Facultad de Ciencias Médicas de la UNA, Prof. Dr. Laurentino Barrios, informó que el Hospital de Clínicas contará con el Departamento de Enfermedades Raras, tal como países de primer mundo entre ellos Italia.
[Leer más]
Febrero 21, 2019
Nacionales
Esta mañana, el Hospital de Clínicas realizó la VI Campaña de sensibilización sobre enfermedades lisosomales o enfermedades raras. La jornada se conmemoró bajo el lema “Servicios de Salud Integral + apoyo Social=a mejor calidad de vida”.
[Leer más]
Febrero 21, 2019
Nacionales
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total; en el mundo, los aquejados son entre un 6 y un 8%. En el marco del Día Mundial, el Hospital de Clínicas organiza una jornada sobre enfermedades lisosomales.
[Leer más]
Febrero 20, 2019
La Presidenta de la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL), Raquel Colmán, comentó que están en la sexta campaña de sensibilización sobre las enfermedades lis
[Leer más]
Febrero 18, 2019
Este viernes, integrantes de la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL), organizaron una charla de sensibilización sobre la importancia del diagnóstico oportuno y tra…
[Leer más]
Febrero 15, 2019
La sexta edición de la campaña de sensibilización sobre enfermedades raras, inició hoy viernes, con actividades organizadas por la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL). El Día Mundial de estas enfermedades poco frecuen...
[Leer más]
Febrero 15, 2019
Nacionales
Con el objetivo de concienciar a la población, a los profesionales médicos y a todo el equipo de salud, sobre la importancia de la detección y el diagnostico precoz de enfermedades poco frecuentes, se inició la 6° Campaña de Sensibilización sobre Enfer...
[Leer más]
Febrero 15, 2019
Nacionales
Los pacientes con enfermedades lisosomales o raras buscan visibilizar la realidad que viven diariamente y que se conozca más sobre cuáles son las patologías, los síntomas y los centros de referencia de atención para que las personas reciban un diagnóst...
[Leer más]
Febrero 15, 2019
Nacionales
ASUNCIÓN.- La sexta edición de la campaña de sensibilización sobre enfermedades raras, entre las que se encuentran los males lisosomales, iniciará este 15 de febrero con actividades organizadas por la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades...
[Leer más]
Febrero 15, 2019
La sexta edición de la campaña de sensibilización sobre enfermedades raras, entre las que se encuentran los males lisosomales, iniciará el 15 de febrero con actividades organizadas por la Asociació…
[Leer más]
Febrero 14, 2019
La sexta edición de la campaña de sensibilización sobre enfermedades raras, entre las que se encuentran los males lisosomales, iniciará este 15 de febrero con actividades organizadas por la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales...
[Leer más]
Febrero 14, 2019
Nacionales
ENCARNACIÓN.- La Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) iniciará este viernes 15 la sexta edición de la campaña de concienciación sobre enfermedades raras, que se extenderá hasta el 1 de marzo. La primera actividad será ...
[Leer más]
Febrero 14, 2019
ENCARNACIÓN. Con el objetivo de dar a conocer las enfermedades poco frecuentes, dentro de las que se enmarcan las patologías lisosomales, mañana se iniciará una campaña de concienciación que se extenderá hasta el 1 de marzo.
[Leer más]
Febrero 14, 2019
Nacionales
ASUNCIÓN.– Cada 26 de julio se recuerda el “Día Mundial de la enfermedad de Gaucher”. El Ministerio de Salud Pública cuenta con un Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL), desde donde se asiste a pacientes con es...
[Leer más]
Julio 26, 2018
Antes un diagnóstico oportuno y el inicio de un tratamiento adecuado no permitía que los pacientes con alguna de las patologías lisosomales o "enfermedades raras" llevara una vida normal. Hoy, con avances en la detección y la terapia enzimática, aún se...
[Leer más]
Julio 25, 2018
Nacionales
Se puede diagnosticar a través de unas gotas de sangre en papel de filtro, estas pruebas se realizan en el Departamento de Hematología Adultos o Pediátrico del Hospital de Clínicas de San Lorenzo.
[Leer más]
Febrero 28, 2018
Nacionales
Las enfermedades lisosomales afectan a un número limitado de personas. Son padecidas por una de cada 2.000 y producen el deterioro del cuerpo causando daños, discapacidad y en algunos casos, la muerte. En Paraguay existen alrededor de 50 pacientes diag...
[Leer más]
Febrero 25, 2018
En la mañana del viernes se dió inicio a la campaña de Sensibilización de las Enfermedades Lisosomales en la explanada del Hospital Regional de Encarnación. El evento fue organizado por la Asociaci…
[Leer más]
Febrero 20, 2017
A raíz de una reunión con integrantes de la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, el Hospital Regional de Encarnación bajo la Dirección de la Dra. Carolina Madrazo organiz…
[Leer más]
Enero 25, 2017
ASUNCIÓN.- La Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL), emitió una carta de agradecimiento dirigida al ministro de Salud, Dr. Antonio Barrios, en la que destacan la gestión realizada para la provisión de medicamentos en la...
[Leer más]
Noviembre 07, 2016