Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total; en el mundo, los aquejados son entre un 6 y un 8%. En el marco del Día Mundial, el Hospital de Clínicas organiza una jornada sobre enfermedades lisosomales.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras, uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes es el diagnóstico. La ausencia del mismo se debe en mayor parte al desconocimiento sobre estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
Por este motivo, la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) organiza una serie de actividades para difundir información sobre síntomas y datos de centros médicos con atención especializada. Buscan visibilizar además los retos en la vida de una persona con este tipo de enfermedad crónica, sin un tratamiento adecuado y oportuno.
En Paraguay existen cerca de 60 personas que padecen dichas enfermedades. El país cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales, creado por la ley 4305/2011 a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
Este programa cuenta con centros de referencia como el Hospital de Clínicas, Hospital Nacional de Itaugua, Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, Hospital Regional de Ciudad del Este y el Hospital Regional de Encarnación, centros en los cuales los especialistas brindan atención y se encuentran en tratamiento pacientes que padecen enfermedades Lisosomales.
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