Los pacientes con enfermedades lisosomales o raras buscan visibilizar la realidad que viven diariamente y que se conozca más sobre cuáles son las patologías, los síntomas y los centros de referencia de atención para que las personas reciban un diagnóstico y tratamientos oportunos. Apuntan a contar con mayor apoyo social y servicios de salud integral para mejorar la calidad de vida.
Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social
Los integrantes de la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) iniciaron la sexta edición de la campaña de sensibilización sobre enfermedades raras, entre las que se encuentran los males lisosomales y la conmemoración del día se recuerda el último día de febrero de cada año.
La intención es que se conozca más sobre las enfermedades poco frecuentes por lo que buscan una mayor difusión sobre los síntomas y cuáles son los centros de referencia de atención especializada en el país para una detección temprana y la posibilidad de recibir un tratamiento oportuno.
También buscan visibilizar el gran impacto de la enfermedad y los retos diarios a los que se enfrentan los pacientes que tienen alguna de estas enfermedades crónicas sin acceder a un tratamiento adecuado y oportuno.
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