La Nación / Día Internacional de las Mucopolisacaridosis: mañana se recuerda esta enfermedad lisosomal

La instauración de esta fecha tiene como objetivo retroalimentar el concepto de la enfermedad, sus causas, afecciones y lo principal, los tratamientos disponibles para mejorar los síntomas, según informan desde la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Appel).La mucopolisacaridosis forma parte del grupo de enfermedades lisosomales, pocos frecuentes o “enfermedades raras”, y afecta a uno de cada mil habitantes. Se han descrito cerca de 40 enfermedades lisosomales, entre las que se pueden citar las más conocidas: mucopolisacaridosis (MPS I o síndrome de Hurler Scheie y MPS II o enfermedad de Hunter), enfermedad de Pompe, AME, enfermedad de Gaucher y enfermedad de Fabry.A nivel localEl Ministerio de Salud asiste a pacientes diagnosticados con esta enfermedad a través de la Dirección de Programas de Salud al Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (Paipel).También existen varias asociaciones de pacientes en enfermedades raras, una de las más conocidas es la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Appel). ...[Leer más]