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Noticias relacionadas con atrofia muscular espinal.
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Una enfermedad compleja La Atrofia muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética y neurodegenerativa poco frecuente que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal, provocando la pérdida progresiva de la fuerza y el tono muscular. Al ser co...
Foto: Matías Amarilla La terapia génica representa un cambio radical en el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que provoca la pérdida progresiva de las neuronas encargadas de mover los músculos. 2 de septiembre de...
“El mundo de Sofi”: personas con AME transforman sus vivencias en un cuento Creado íntegramente desde la mirada y las experiencias de personas con Atrofia Muscular Espinal (AME), el libro presenta una historia sencilla y cercana para el público infanti...
2 de septiembre de 2026 08:10 “El mundo de Sofi”: personas con AME transforman sus vivencias en un cuento Foto 1 de 1 La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) es una organización que reúne y acompaña a familias de persona...
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que afecta progresivamente a las neuronas motoras, encargadas de controlar los movimientos. El doctor Javier Muntadas, médico pediatra y neurólogo infantil argentino, especialista en enfermed...
La obra fue concebida y desarrollada por personas que conviven con Atrofia Muscular Espinal, quienes llevaron sus experiencias, desafíos y aprendizajes a un relato dirigido a niños y familias. El proyecto también busca promover el conocimiento sobre la...
La terapia génica representa un cambio radical en el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que provoca la pérdida progresiva de las neuronas encargadas de mover los músculos. “La pesquisa neonatal iguala el derecho a...
La terapia génica representa un cambio radical en el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que provoca la pérdida progresiva de las neuronas encargadas de mover los músculos. “La pesquisa neonatal iguala el derecho a...
La realidad de las personas que viven con Atrofia Muscular Espinal (AME) en Paraguay y el impacto de la enfermedad en sus familias son visibilizados a través del libro de cuentos “El mundo de Sofía”, que será presentado hoy por la Asociación de Famil...
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (AFAME) invita a toda la ciudadanía a compartir un encuentro de esperanza, este viernes 28 de agosto, ocasión en que se presentará oficialmente el libro de cuentos “El mundo de Sofía”, una obra que...
La Dirección de Vigilancia Sanitaria otorgó registro sanitario a una terapia que actúa sobre la causa genética y acerca medicina de precisión local a pacientes. Paraguay incorporó una terapia génica contra la atrofia muscular espinal, una enfermedad ge...
Tras la aprobación del registro sanitario por parte de la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (DINAVISA), Paraguay podrá implementar por primera vez una terapia génica destinada al tratamiento de niños y niñas con Atrofia Muscular Espinal (AME)....
Por primera vez en Paraguay, niños y niñas con Atrofia Muscular Espinal, AME, podrán acceder a una terapia génica que actúa sobre la causa genética de esta enfermedad rara, severa y progresiva. Para Paraguay, este registro representa un paso firme haci...
19 de mayo de 2026 a la - 07:00 Paraguay incorpora tratamiento revolucionario contra la Atrofia Muscular Espinal Por primera vez en nuestro país, niños y niñas con Atrofia Muscular Espinal (AME) podrán acceder a una terapia génica que actúa sobre la ca...
A cuatro años de su nacimiento, Meli continúa mostrando una evolución positiva en su tratamiento contra la atrofia muscular espinal, con una vida activa y acompañada por su familia. FB Todos Somos Meli En una entrevista emitida en el programa Hablando ...
El Hospital General de Itapúa registra un importante avance en la atención de niños con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal, fortaleciendo el acceso a tratamientos innovadores y de alto impacto terapéutico en el departamento. En ese marco, el direc...
La familia de la niña compartió su alegría tras la clausura del programa “Maestra Mochilera”, un programa de enseñanza a domicilio. Gilberto Denis, padre de Meli, comentó que la niña comenzará en 2026 el nivel inicial, un paso impensado al momento de s...
Mía Isabella, una niña de un año, fue diagnosticada a los ocho meses con Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME 1). La madre de la niña solicita la solidaridad de la ciudadanía, ya que deben adaptar una habitación especial en su hogar, con aire acondicio...
28 de octubre de 2025 16:41 Asociación apoya proceso de transparencia en atención a pacientes con AME Foto 1 de 1 El Ministerio de Salud responde de manera nominal a todos los pedidos provenientes de pacientes con atrofia muscular espinal (AME).FOTO: A...
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (AFAME) manifestó recinetemente su conformidad con relación al trabajo que viene realizando el consejo del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS), haciendo un llamado a gara...
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (AFAME) manifiesta su conformidad con relación al trabajo que viene realizando el consejo del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS) y hace un llamado a garantizar la transp...
FONARESS: un fondo que salva vidas en la lucha contra enfermedades catastróficas Desde su implementación, un total de 85 pacientes han sido beneficiados gracias a un fondo que ronda los 20 millones de dólares. 23/10/2025 Por Edicion Prensa El Consejo E...
Así también cuestionan que se pretenda usar el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) para financiar enfermedades que no están previstas en la ley.“Nos damos cuenta que existe un cierto conflicto entre miembros el Fondo Naciona...
“La descentralización es necesaria para un sistema de salud más equitativo” Benjamín Caballero Bendixsen, gerente general de Roche para Uruguay y Paraguay, afirmó que la descentralización del sistema de salud es uno de los desafíos más importantes y es...
A lo largo de los años, la relación estratégica entre Casa Boller y Roche permitió acercar al país terapias innovadoras en áreas fundamentales como oncología, neurología, hematología, oftalmología y enfermedades raras. En ese marco, Benjamín Caballero ...
Durante su visita al Hospital Oncológico Día “Lazos del Sur” en Encarnación, Caballero subrayó que “la descentralización no es sólo infraestructura, sino una estrategia para llevar la medicina y los tratamientos a donde están los pacientes”. El motor d...
Las observaciones que realizó el órgano contralor pone sobre la mesa las diferentes falencias en el funcionamiento del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress). La situación representa, además, un riesgo elevado para la correcta ...
El Instituto de Previsión Social, a través de la Unidad de Neurología Infantil dependiente del Departamento de Pediatría del Hospital Central, acompaña la campaña nacional de concienciación sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), impulsada por la Soci...
“Cada niño y su entorno familiar están en el centro de nuestra labor”, aseguró.Con estas acciones, el IPS ratifica su misión de garantizar una atención de excelencia, integral y humana, aportando a la construcción de un sistema de salud más inclusivo ...
Lizarella Valiente presentó un proyecto de ley que busca incorporar la Atrofia Muscular Espinal al programa de detección temprana del Ministerio de Salud. Cortesía Durante la sesión ordinaria de la Cámara de Senadores, la legisladora Lizarella Valiente...
La senadora Lizarella Valiente presentó ante el pleno un proyecto de ley que busca incluir a la Atrofia Muscular Espinal (AME) dentro del programa que se ocupa de la detección, tratamiento y seguimiento de enfermedades detectables en el recién nacido e...
La senadora Lizarella Valiente presentó hoy, durante la sesión ordinaria de la cámara, un proyecto de ley que busca incluir a la Atrofia Muscular Espinal (AME) dentro del programa que se ocupa de la detección, tratamiento y seguimiento de enfermedades ...
13 de agosto de 2025 12:18 Durante la sesión ordinaria de la Cámara de Senadores, una iniciativa fue presentada por la senadora Lizarella Valiente con la cual busca proteger la salud de los niños y adolescentes.A través de un proyecto, plantea incluir...
Paraguay avanza en un momento clave para repensar su modelo de salud pública, con una creciente conciencia sobre la necesidad de modernizar el sistema. En ese contexto, la reciente visita de Benjamín Caballero Bendixsen, nuevo gerente general de Roche ...
En su primera visita al país, Benjamín Caballero Bendixsen, nuevo gerente general de Roche para Uruguay y Paraguay, reafirmó el compromiso de la compañía con la transformación del sistema de salud paraguayo, en el marco de los 85 años de alianza con Bo...
Asunción, Agencia IP.- El doctor José Medina Barrios (49), médico especialista en Neuropediatría, docente universitario e investigador, es el actual presidente de la Presidente de la Sociedad Paraguaya Científica de Neuropediatría (SOPANI). El “Cure SM...
El equipo de neurología del Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” compartió experiencias y desafíos en el abordaje integral a pacientes con atrofia muscular espinal (AME) en Buenos Aires, Argentina. y licenciada en fonoaudiología especialist...
La relación entre Roche y Boller, dos actores clave en la industria farmacéutica de Paraguay, ha sido fundamental para transformar el acceso a terapias innovadoras en el país. Un compromiso con la salud y la innovación “Es un honor volver a Paraguay y ...
Médicos denuncian irregularidades en el manejo del Fonaress, que solo benefició a 69 pacientes pese a disponer de USD 20 millones en 2024. El sistema de salud paraguayo enfrenta una nueva crisis tras revelarse que el Fondo Nacional de Recursos Solidari...
Considerando la elevada cifra de enfermos que requieren de apoyo económico para solventar sus gastos, durante el 2024 el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) ayudó en tratamientos médicos de alta complejidad a un reducido núme...
El Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS), creado mediante la Ley N° 4392/2011, brinda atención médica de alta complejidad a habitantes del Paraguay que carecen de cobertura de seguro médico, incluyendo tanto nacionales como ext...
Desde el Ministerio de Salud respondieron al pedido de la madre de una niña con Atrofia Muscular Espinal (AME) y confirmaron que tanto el medicamento como los insumos, serán provistos para su tratamiento. Ana Duarte, junto con otros familiares, llegó e...
Este jueves, desde el Ministerio de Salud respondieron al pedido de la madre de una niña con Atrofia Muscular Espinal (AME) y confirmaron que, tanto el medicamento como los insumos, serán provistos para su tratamiento. Recurrimos a un amparo judicial y...
Madre de niña con AME se encadena frente al Ministerio de Salud: “Solo pido insumos para que ella pueda vivir” Ana Duarte es la madre de Emma, una pequeña de tres años con Atrofia Muscular Espinal (AME), que vive conectada a un respirador desde los tre...
Según Marcos Mendoza, presidente de la Asociación de Familiares de Pacientes con AME, el retraso en la entrega del fármaco Regiplana pone en riesgo la vida de más de 60 niños en todo el país. Marcos Mendoza, presidente de la Asociación de Familiares de...
El presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame), Marco Mendoza, habló de la situación que afrontan los niños por la falta de provisión de medicamentos a través de un fondo especial destinado por el Estado.Afirmó que a la...
El había denunciado irregularidades en el manejo de los recursos del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud () y también ante la (CGR). Roberto Duhme, el vicepresidente de Afame-Paraguay, explicó a Última Hora que el Círculo Paraguayo de M...
23 septiembre, 2024, 16:26 - Por Lorena De La Cruz Cerca de 60 pacientes con atrofia muscular espinal recibirán medicamentos esta semana. Un grupo de 60 pacientes que padecen atrofia muscular espinal (AME) recibirán los medicamentos necesarios para sus...
Pacientes con atrofia muscular espinal exigen medicamentos A través de un comunicado los padres de pacientes menores de edad con Atrofia Muscular Espinal (AME) exigen que el Gobierno les provea medicamentos ya que con ellos tienen una oportunidad de vi...
Su madre, Leticia C., expresó en entrevista con el programa “Dos en la Ciudad” de canal GEN/Nación Media, que los doctores solo esperan la aprobación del Ministerio de Salud para que pueda recibir la medicación.“Alexa tiene 10 meses y está a la espera...
Su madre, Leticia C., expresó en entrevista con el programa “Dos en la Ciudad” de canal GEN/Nación Media, que los doctores solo esperan la aprobación del Ministerio de Salud para que pueda recibir la medicación.“Alexa tiene 10 meses y está a la espera...
Viviendo sin limitaciones a pesar de su enfermedad: Benjamín Ruiz Diaz de 6 años tiene AME y hoy conocimos un poco más sobre su vida Benjamín Ruiz Díaz, un valiente niño de 6 años, ha demostrado que es posible vivir sin limitaciones a pesar de su diagn...
El Fondo Nacional de Recursos Solidarios (Fonaress) es un cuenta especial blindada por ley para tratar las llamadas “enfermedades catastróficas”, que por su alto costo, no pueden ser asumidas directamente por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar ...
Una bebé necesita ayuda para someterse a costoso estudio médico La pequeña Luna Valentina se encuentra internada en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñú. 4 millones, pues en principio le detectaron Atrofia Muscular Espinal (AME) del tipo 1. El est...
31 de diciembre de 2023 11:00 Las noticias más destacadas que marcaron el 2023 Elecciones, artistas destacados, fallecimientos y sucesos internacionales hacen parte del resumen anual de las noticias más importantes y trascendentales que ocurrieron en e...
31 de diciembre de 2023 11:00 Las noticias más destacadas que marcaron el 2023 Foto 1 de 1 Sucesos que marcaron el año. El Ministerio de Justicia dispuso la intervención de la cárcel de Tacumbú, luego de un festejo VIP organizado en el penal por uno de...
Yuliana Esperanza González Rotela es una pequeña de 3 años de edad diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal, más conocida como AME, la misma enfermedad de Bianca Patiño Maíz, quien falleció la semana pasada. Si no les alcanzás, podés comunicarte con ...
En redes sociales y medios de prensa se habla de la triste partida de Bianca, la niña que tuvo una larga lucha contra la Atrofia Muscular Espinal y que incluso se volvió un símbolo para la causa.
Este miércoles, en la ciudad de Villa Elisa, darán el último adiós a Bianca Abigail Patiño Maíz, de 4 años, la niña que padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME) y que se convirtió en el ícono en la lucha contra esta enfermedad en el país. Sos lo...
Este miércoles, en la ciudad de Villa Elisa, darán el último adiós a Bianca Abigail Patiño Maíz, de 4 años, la niña que padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME) y que se convirtió en el ícono en la lucha contra esta enfermedad en el país. Siento que m...
