La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (AFAME) manifestó recinetemente su conformidad con relación al trabajo que viene realizando
Como familias directamente afectadas por esta enfermedad, hoy 85 en el país, lamentan con preocupación las aparentes maniobras de ciertos sectores que pretenden direccionar pacientes hacia servicios privados, pese a que el Ministerio de Salud cuenta con la infraestructura y capacidad necesarias para asegurar la atención integral. Afirman que este tipo de acciones solo generan perjuicios, angustias y demoras para las familias que cada día enfrentan el enorme desafío de convivir diariamente con la enfermedad.
Asimismo, cuestionan los intentos de ampliar indebidamente el uso de los recursos del FONARESS hacia patologías cuyos tratamientos deben ser atendidos por el MSPBS mediante mecanismos propios de la cartera de estatal, lo cual podría poner en riesgo la continuidad de tratamientos vitales ya en curso que están garantizados con los recursos existentes en FONARESS y su destino se encuentra claramente estipulado en la ley.
Sustentan el principio de que los fondos públicos deben ser administrados con absoluta transparencia y en este caso particular con el único objetivo de garantizar el derecho a la salud de todos los paraguayos.
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