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En Paraguay, se estima que alrededor de 60.000 personas conviven con alguna enfermedad rara, afectando tanto a niños como a adultos.
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Marzo 02, 2025
Nacionales
ASUNCIÓN. En conmemoración del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, celebrado este 28 de febrero, Paraguay se une a la lucha por la visibilidad y la
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Febrero 28, 2025
En Paraguay, unas 60.000 personas conviven con alguna enfermedad rara
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Febrero 28, 2025
Nacionales
En el marco del «Día Mundial de las Enfermedades Raras», que se celebra este año el 28 de febrero, diversas asociaciones de pacientes, familiares, el sector privado y el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social se unen para sensibilizar a la pobl...
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Febrero 27, 2025
En Paraguay, aproximadamente 60.000 personas conviven con alguna enfermedad rara, lo que representa cerca del 0,8% de la población. Aunque individualmente cada una de estas patologías afecta a un número reducido de personas, en conjunto su impacto en l...
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Febrero 26, 2025
Nacionales
Según datos estadísticos, en nuestro país existen unas 60.000 personas que conviven con alguna enfermedad rara.
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Febrero 24, 2025
Nacionales
Unas 60.000 personas conviven con alguna enfermedad rara, afectando a niños y adultos. Presentan un simposio para visibilar la enfermedad.
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Febrero 24, 2025
Nacionales
En el marco del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que se celebra este año el 28 de febrero, diversas asociaciones de pacientes, familiares, el
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Febrero 24, 2025
El gremio de familias de pacientes con atrofia muscular espinal (AME) repudió que niños, niñas y adolescentes diagnosticados con la enfermedad, se hayan quedado sin la medicación que les da una oportunidad de vida. Responsabilizaron al Círculo Paraguay...
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Septiembre 23, 2024
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afame) invita a un encuentro de encendido de luces por la esperanza para quienes sufren esta enfermedad.
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Agosto 10, 2024
Nacionales
Elizabeth es una niña de 1 mes y 20 días diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), que requiere de la costosa droga Zolgensma. Desde la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afame) sostienen que el Ministerio de Salud Pú...
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Noviembre 10, 2023
Nacionales
La meta de Teletón de este año ya superó el 50%. Alrededor de las 8:30 de la mañana de este sábado, la cifra de donaciones llegó a los G. 5.291.788.452 de los G. 10.500.000.000 es la meta de este año. “Creemos en la Teletón y nos consta en el apoyo que...
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Noviembre 05, 2022
En un acto simbólico realizado en el Hospital Niños de Acosta Ñu integrantes de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) y autoridades médicas participaron del encendido de luces que se realiza cada año. Durante el evento recordar...
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Agosto 14, 2022
Nacionales
El juez en lo Civil y Comercial Arnaldo Martínez hizo lugar a la medida cautelar y dispuso que el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) otorgue a 23 niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) el suministro y financiamiento del medicament...
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Julio 07, 2022
Nacionales
El juez civil Arnaldo Martínez ordenó como medida cautelar al Ministerio de Salud Público otorgar a 23 niños con atrofia muscular espinal (AME) el suministro y financiamiento de un costoso fármaco para tratar la enfermedad.
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Julio 07, 2022
Nacionales
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) y unas 30 familias de pacientes con AME, a través de un amparo judicial, solicitaron al Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) la compra de un costoso medicamento que requie...
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Julio 06, 2022
Nacionales
Los padres de Yuli están muy preocupados, ya que desde el primer día que le dieron el diagnóstico aún no recibe respuesta del Ministerio de Salud sobre el tratamiento que debe recibir.
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Noviembre 12, 2021
Nacionales
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal anunció vía Twitter que fue aprobado un nuevo medicamento para el tratamiento de esta enfermedad que aqueja a muchos paraguayos, en su mayoría pequeños. Se trata del Evrysdi (Risdiplam), que es el ...
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Agosto 15, 2021
Nacionales
La Asociación de Familiares con Atrofia Muscular Espinal (Afame) dio a conocer la buena noticia de que otra niña paraguaya –además de la pequeña Bianca– recibirá también el Zolgensma, considerado e…
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Enero 28, 2021
Nacionales
Ganó un la lotería mundial de la farmacéutica Novartis, por lo que recibirá el medicamento para su tratamiento.
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Enero 28, 2021
Nacionales
Zoe Valentina resultó ganadora de un sorteo mundial y se convertirá en la segunda paraguaya en recibir el zolgensma. Zoe Valentina forma parte de los pacientes que se encuentran en la lucha contra la Atrofia Muscular Espinal (AME), la pequeña recibirá ...
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Enero 28, 2021
La niña Zoe Valentina, con Atrofia Muscular Espinal (AME), recibirá el medicamento Zolgensma luego de ganar el sorteo mundial para obtener el fármaco más caro del mundo.
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Enero 27, 2021
Nacionales
Desde la Afame Paraguay dieron la buena noticia de que otra niña con AME, igual que Bianca, recibirá el medicamento Zolgensma.
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Enero 27, 2021
Nacionales
A través de la redes sociales, la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) anunció que una nena de la misma edad que Bianca Patiño Maíz, ganó la “lotería mundial” de la farmacéutica Novartis y recibirá el medicamento zolgens...
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Enero 27, 2021
Nacionales
La pequeña reunió las condiciones de salud requeridas para la aplicación del medicamento y fue ganadora de un sorteo mundial para recibir el Zolgensma por el Laboratorio Novartis, fabricante del fármaco.
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Enero 27, 2021
Nacionales
Padres y familiares de niños que padecen atrofia muscular espinal (AME) ven con optimismo que la pequeña Bianca Patiño Maíz haya accedido a la medicación para su enfermedad con apoyo del Estado. Esperan que la ayuda que la niña recibió sea emulada con ...
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Enero 27, 2021
Nacionales
Familiares del niño Benjamín Ruiz Diaz Alviso, quien padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2, siguen aguardando la ayuda del Gobierno Nacional para poder afrontar el costoso tratamiento.
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Diciembre 28, 2020
Nacionales
Noticias del ámbito del deporte, nacionales, internacionales, últimas noticias de Paraguay y el mundo en ABC Digital.
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Diciembre 14, 2020
Marco Mendoza, presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) manifestó que, tal como ocurre con Bianca, hay otros candidatos que también reúnen los requisitos p
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Diciembre 14, 2020
Al igual que Bianca, existen más de 40 niños que padecen atrofia muscular espinal (AME) en nuestro país y están a la espera de poder recibir un tratamiento que les garantice una mejor calidad de vida, o incluso salvarla. Desde la Asociación de Familias...
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Diciembre 14, 2020
Nacionales
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) celebra que Salud opte por la vida de Bianca y espera que realice más acciones y recursos para tres niños menores de dos años.
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Diciembre 14, 2020
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) –que también afecta a Bianca– señala que esta enfermedad catastrófica desnuda aún más la orfandad del pueblo en salud pública.
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Diciembre 13, 2020
Desde la AFAME hicieron un contundente reclamo a las autoridades del Ministerio de Salud. Exigieron que la totalidad de los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) accedan a los medicamentos para el tratamiento contra la enfermedad.
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Mayo 04, 2020
Nacionales
Desde la AFAME hicieron un contundente reclamo a las autoridades del Ministerio de Salud. Exigieron que la totalidad de los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) accedan a los medicamentos para el tratamiento contra la enfermedad.
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Mayo 04, 2020
Nacionales
