La Asociación de Familiares con Atrofia Muscular Espinal (Afame) dio a conocer la buena noticia de que otra niña paraguaya –además de la pequeña Bianca– recibirá también el Zolgensma, considerado e…
La Asociación de Familiares con Atrofia Muscular Espinal (Afame) dio a conocer la buena noticia de que otra niña paraguaya –además de la pequeña Bianca– recibirá también el Zolgensma, considerado el medicamento más caro del mundo por su valor de US$ 2,1 millones, como tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME).
Se trata de la pequeña Zoe Valentina, quien reunió las condiciones de salud requeridas para la aplicación del medicamento y fue ganadora de un sorteo mundial para recibir el Zolgensma por el Laboratorio Novartis, fabricante del fármaco. Esto, mediante el Programa de Acceso Global Map en el cual se presentaron candidatos paraguayos en enero del 2020 y que incluyó a la pequeña Bianca, quien finalmente hoy tras una titánica campaña logró acceder al tratamiento.
Marcos Mendoza, presidente de Afame Paraguay, en contacto con La Nación celebró la noticia, ya que el costoso tratamiento permitirá a la pequeña mejorar sus condiciones de vida con la enfermedad. Anunció que la pequeña Zoe Valentina cumplirá dos años el próximo 5 de febrero y el tratamiento llegará justo a tiempo, ya que la condición de aplicación es antes de los dos años. Se prevé su aplicación la próxima semana.
“Zoe Valentina accederá a este medicamento de forma gratuita por el Programa Acceso Global, en el cual inscribimos a niños paraguayos desde que se lanzó en enero del año pasado. Todos están al tanto de lo que cuesta este tratamiento por medio de Bianca, un caso que se hizo público por lo que el Laboratorio Novartis, consciente de que existen muchos niños y personas que no pueden acceder al tratamiento y que en varios países no está registrado el fármaco, lanzó una campaña a nivel mundial en la que sortea una cantidad de dosis al año”, explicó.
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