La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) –que también afecta a Bianca– señala que esta enfermedad catastrófica desnuda aún más la orfandad del pueblo en salud pública.
Estos datos fueron publicados por la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) en un comunicado en el que señala que el Estado trató a dos niñas hasta la fecha, relegando a otros pacientes, niñas y niños. Fallecieron en este periodo seis pacientes sin ser atendidos.
‘‘El Estado es incapaz de actuar en consecuencia de salvaguardar la vida como derecho básico, a las personas, los niños, reciban tratamiento en igualdad de derecho’’, señaló Marco Mendoza, presidente de Afame.
Sostuvo que la actuación de Salud no tiene un efecto positivo en todas las familias con atrofia muscular porque la respuesta que dan es sobre la incapacidad o insolvencia para proveer los tratamientos que requieren los niños, la inexistencia de programas de seguimiento y mucho menos capacidad de diagnóstico.
‘’La AME desnuda la orfandad en la que se encuentra el pueblo paraguayo en la atención de la salud. Necesitamos más inversión en salud y control. Incluso hoy un paciente con cáncer no puede ser tratado en forma’’, indicó.
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