La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal anunció vía Twitter que fue aprobado un nuevo medicamento para el tratamiento de esta enfermedad que aqueja a muchos paraguayos, en su mayoría pequeños. Se trata del Evrysdi (Risdiplam), que es el primer medicamento para este mal con registro en Paraguay.
Pacientes con AME ya tienen otro medicamento para tratamiento
El titular de esta nucleación, Marco Mendoza, aguarda que el Ministerio de Salud Pública adquiera el fármaco en cantidad porque el precio es muy elevado y no todos tendrán la posibilidad de adquirirlo de manera particular. En comparación con el Zolgensma, que fue pagado en parte por el Gobierno en el conocido caso Bianca Patiño, el costo es mucho menor. El citado remedio costó -incluido el trámite para traerlo- cerca de US$ 2.500.000, en tanto que el Evrysdi de origen europeo se valúa entre US$ 8.000 y 10.000 por frasco.
Hay una esperanza de que el Estado se haga cargo de la importación y provisión a los más de 50 pacientes. El viernes, la Dirección de Vigilancia Sanitaria oficializó el registro. Esta es una buena señal, dijo Mendoza. Ahora, desde la AFAME aguardarán esta semana por un pronunciamiento de una adquisición; de lo contrario, recurrirán a un amparo judicial, sostuvo el vocero.
Actualmente hay un lote del Evrysdi para nuestro país pero está en Uruguay, confirmó Mendoza a ABC Color. El laboratorio Roche Internacional lo fabrica y el representante en Paraguay es Casa Boller. Mendoza mencionó que el depósito del fabricante está en Uruguay. Comentó que justamente este laboratorio donó un tratamiento a un paciente paraguayo de por vida.
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