Niño con AME de Encarnación aguarda ayuda del Gobierno

Los familiares están esperanzados con la modificación de la ley del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), el cual posibilitaría dar tratamiento a los estos casos. Padres de niños no pierden las esperanzas Al respecto, Cinthya Alviso, madre de Benjamín, señaló que gracias a la asociación la Cámara Baja ha dado tratamiento a la modificación de la ley, que hoy abriga reales esperanzas de obtener los recursos para esta costosa medicación. Nota relacionada: Otorgan fondo para raras enfermedades “Todavía no tenemos una respuesta favorable del Ministerio para Benja ni para los demás chicos, en el sentido que no tenemos aún la medicación, pero quiero destacar que sí hemos logrado como Asociación Nacional de Pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) que se modifique la ley del Fonaress", explicó. Según explicó el Ministerio de Salud a los familiares, el tratamiento del Spinraza es de por vida, cada dosis tiene costo de USD 100.000 y cada niño necesita la aplicación de cinco dosis en el primer año de tratamiento. ...[Leer más]