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En el mes de concienciación mundial sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), familiares de Bianquita, la niña que se convirtió en la primera paraguaya en
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Agosto 11, 2022
El jueves 4 de agosto, Yuliana saldrá de su casa a las 6:30 y se dirigirá al Hospital Nacional Niños de Acosta Ñu. Le acompañará una caravana para palpitar con su familia esta gran felicidad. Recibirá el Zolgensma, medicación de tratamiento genético qu...
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Agosto 02, 2022
Nacionales
Este miércoles se confirmó la muerte de Axel, el pequeño con Atrofia Muscular Espinal que necesitaba reunir G. 15 mil millones para comprar el medicamento Zolgesma.
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Febrero 02, 2022
Nacionales
En la mañana de este miércoles el padre del pequeño, Aníbal Rojas, anunció el fallecimiento del pequeño de 14 meses.
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Febrero 02, 2022
En la mañana de este miércoles el padre del pequeño, Aníbal Rojas, anunció el fallecimiento del pequeño de 14 meses. Sufría Atrofia Muscular Espinal (AME), sus padres iniciaron una campaña nacional para recolectar USD 2.000.000 para adquirir el medicam...
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Febrero 02, 2022
El señor Anibal Rojas, papá del pequeño Axel de un añito, quien padece de AME, una enfermedad neuromuscular de carácter genético y que requiere del medicamento “Zolgesma”, explicó que para alcanzar la meta que es de 2 millones de dólares, decidieron or...
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Enero 20, 2022
Nacionales
¡Compartí con tus amigos!El señor Anibal Rojas, papá del pequeño Axel de
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Enero 20, 2022
Nacionales
La familia de Yuli, una bebé de 10 meses diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), hace un llamado a la solidaridad para cubrir los gastos del tratamiento de la pequeña.
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Noviembre 19, 2021
Nacionales
Yuli es el nombre de una bebé de 10 meses que fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME). Su familia apela a la solidaridad de las personas para costear su tratamiento, cuyo costo es muy elevado.
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Noviembre 19, 2021
Nacionales
Voluntarios de la campaña “Todos por Axel” de R.I 3 Corrales, organizan un torneo de fútbol masculino y vóley femenino a beneficio del pequeño Axel, niño diagnosticado con Atrofia Muscula Espinal (AME) tipo 1. La actividad se llevará a cabo el domingo ...
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Agosto 25, 2021
El Ministerio de Salud autorizó la importación del primer lote del medicamento Evrysdi (Risdiplam), tratamiento oral para pacientes con atrofia muscular espinal (AME).
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Julio 09, 2021
Nacionales
La pequeña Bianca, quien recibió el pasado miércoles la dosis del Zolgensma que le puede salvar la vida, evoluciona de manera favorable a la aplicación del medicamento. Los próximos meses serán claves para la recuperación de la niña.
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Enero 31, 2021
Nacionales
La madre de Zoe Valentina, la otra niña que recibirá el Zolgensma para tratar su cuadro de atrofia muscular espinal (AME), informó que su pequeña recibirá la medicación la próxima semana. Se aguarda que el fármaco llegue al país lo antes posible, ya qu...
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Enero 29, 2021
La madre de Zoe Valentina, la otra niña que recibirá el Zolgensma para tratar su cuadro de atrofia muscular espinal (AME), informó que su pequeña recibirá la medicación la próxima semana. Se aguarda que el fármaco llegue al país lo antes posible, ya qu...
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Enero 29, 2021
Nacionales
La madre de Zoe Valentina, la otra niña que recibirá el Zolgensma para tratar su cuadro de atrofia muscular espinal (AME), informó que su pequeña recibirá la medicación la próxima semana. Se aguarda que el fármaco llegue al país lo antes posible, ya qu...
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Enero 29, 2021
Nacionales
El neuropediatra José Medina, que atiende a Bianca, reportó que la niña hasta el momento presentó buenas condiciones de salud después de haber recibido el medicamento Zolgensma para combatir la atrofia muscular espinal (AME).
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Enero 28, 2021
Nacionales
Bianca, la niña de casi 2 años que padece de atrofia muscular espinal (AME), no presenta reacciones colaterales negativas a un día de haberse aplicado Zolgensma, el medicamento necesario para su tratamiento.
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Enero 28, 2021
Bianca, la niña de casi 2 años que padece de atrofia muscular espinal (AME), no presenta reacciones colaterales negativas a un día de haberse aplicado Zolgensma, el medicamento necesario para su tratamiento. “No reportamos hasta ahora ninguna reacción ...
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Enero 28, 2021
Bianca, la niña de casi 2 años que padece de atrofia muscular espinal (AME), no presenta reacciones colaterales negativas a un día de haberse aplicado Zolgensma, el medicamento necesario para su tratamiento.
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Enero 28, 2021
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay comunicó este miércoles que una niña de 1 año 11 meses recibirá el tratamiento genético Zolgesma, […]
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Enero 28, 2021
Nacionales
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay comunicó este miércoles que una niña de 1 año 11 meses recibirá el tratamiento genético Zolgesma, tras haber ganado una lotería mundial. La pequeña será, después de Bianquita, la segunda e...
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Enero 27, 2021
Nacionales
La niña Bianca recibirá este miércoles el medicamento Zolgensma para combatir la atrofia muscular espinal (AME) que padece casi desde su nacimiento. Sus padres habían hecho fuertes protestas contra la administración del Ministerio de Salud, que finalme...
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Enero 27, 2021
Nacionales
Bianca, la niña recibirá este miércoles el medicamento Zolgensma para combatir la atrofia muscular espinal (AME) que padece casi desde su nacimiento. Sus padres habían hecho fuertes protestas contra la administración del Ministerio de Salud, que finalm...
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Enero 27, 2021
Mediante una resolución, el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, autorizó a la Dirección General de Administración y Finanzas a realizar el pago para la compra del medicamento para su uso compasivo de Bianca, que había sido solicitado por la Dirección G...
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Enero 15, 2021
Nacionales
El Gobierno autoriza la compra del medicamento Zolgesma que necesita la pequeña Bianca, quien padece de atrofia muscular espinal (AME).
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Enero 14, 2021
Nacionales
La convocatoria está prevista para este lunes a las 9:30 con un grupo de senadores de manera virtual, en principio con la mesa directiva de la Cámara Alta.
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Diciembre 14, 2020
Politica
El Gobierno asumió un compromiso por escrito para gestionar los mecanismos legales y administrativos y permitir el ingreso del medicamento Zolgesma, para el tratamiento de la niña Bianca, quien padece de Atrofia Muscular Espinal (AME). El viceministro ...
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Diciembre 14, 2020
El Gobierno asumió un compromiso por escrito para gestionar los mecanismos legales y administrativos y permitir el ingreso del medicamento Zolgesma, para el tratamiento de Bianca, la niña que padece de atrofia muscular espinal (AME). El viceministro de...
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Diciembre 14, 2020
¡Compartí con tus amigos!El máximo referente del fútbol paraguayo, Roque Luis Santacruz,
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Diciembre 13, 2020
El viceministro de Salud, Julio Rolón, anunció a los padres de la niña que el Ministerio de Salud hará las gestiones que sean necesarias para que la niña Bianca pueda recibir el medicamento que requiere. El Gobierno asumió un compromiso por escrito p...
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Diciembre 13, 2020
El Gobierno asumió un compromiso por escrito para gestionar los mecanismos legales y administrativos y permitir el ingreso del medicamento Zolgesma, para el tratamiento de Bianca, la niña que padece de atrofia muscular espinal (AME).
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Diciembre 13, 2020
El Gobierno asumió un compromiso por escrito para gestionar los mecanismos legales y administrativos y permitir el ingreso del medicamento Zolgesma, para el tratamiento de la niña Bianca, quien padece de Atrofia Muscular Espinal (AME). El viceministro ...
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Diciembre 13, 2020
Asunción, Paraguay, Agencia IP.- El Gobierno asumió un compromiso por escrito para gestionar los mecanismos legales y administrativos y permitir el ingreso del medicamento Zolgesma, para el tratamiento de la niña Bianca, quien padece de Atrofia Muscula...
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Diciembre 13, 2020
¡Compartí con tus amigos! El Gobierno se comprometió a gestionar el ingreso
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Diciembre 13, 2020
Anunciaron el compromiso de gestionar el ingreso del medicamento Zolgesma para que pueda serle administrado. La pequeña será tratada en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
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Diciembre 13, 2020
Nacionales
El Ministerio de Salud comunicó a los padres de la niña que el Gobierno Nacional se compromete a conseguir el dinero que falta y conseguir el medicamento que requiere la pequeña en su lucha contra la atrofia muscular espinal (AME).
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Diciembre 13, 2020
El Dr. Julio Rolón Vicioso, Viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, comunicó a los padres que existe un compromiso, por escrito, por parte del Gobierno Nacional para arbitrar los mecanismos administrativos y legales para que el medicamento Z...
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Diciembre 13, 2020
Nacionales
Los familiares de niños afectados por atrofia muscular espinal (AME) se unieron para una lucha en común, pues arguyen que estos niños y jóvenes, 46 diagnosticados con AME a nivel país, están buscando un tratamiento. Y aseguran que el Gobierno no tiene ...
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Diciembre 12, 2020
Nacionales
Actualidad, Salud, X-Destacados » La doctora Gloria Mesa, presidenta del Círculo Paraguayo de Médicos, explicó porque la empresa que fabrica el medicamento Zolgesma necesita del aval de la Comisión de Bioética, el cual necesita la pequeña Bianca, quien...
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Diciembre 11, 2020
Actualidad, X-Destacados » El viceministro de Salud, Julio Rolón acercó un escrito a los padres de la pequeña Bianca, quienes se encuentran encadenados frente al Ministerio de Salud, en la que la cartera estatal se compromete a “extremar los recursos” ...
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Diciembre 11, 2020
El titular de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal lamentó que respuestas estatales para personas con enfermedades raras y complejas sea “ficticia”, en el marco del debate sobre el caso de la niña Bianca.
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Diciembre 11, 2020
Nacionales
Padres de Bianca encararon al ministro Julio Mazzoleni pidiéndole que se comprometa a ayudarlos en el trámite y la adquisición del costoso medicamento que la nena necesita para seguir su tratamiento de atrofia muscular espinal (AME).
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Diciembre 11, 2020
Al grito de “asesina” y “sinvergüenza”, un grupo de manifestantes apostado frente al Ministerio de Salud repudió a la Dra. Imelda Martínez de Núñez, presidenta de la Comisión Nacional de Bioética (Conabepy), una de las responsables del informe médico q...
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Diciembre 11, 2020
Mazzoleni manifestó que se encuentra abierto a los padres de Bianca para buscar los mecanismos necesarios y lograr que se llegue al tratamiento. Adelantó que el Ministerio de Salud otorgará el permiso de uso compasivo del medicamento que requiere la ni...
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Diciembre 11, 2020
El ministro de Salud, Julio Mazzoleni, anunció este viernes que su cartera concederá un permiso compasivo para la compra del medicamento de alto costo que necesita Bianca, que padece atrofia muscular espinal (AME).
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Diciembre 11, 2020
Al grito de “asesina” y “sinvergüenza”, un grupo de manifestantes apostado frente al Ministerio de Salud repudió a la Dra. Imelda Martínez de Núñez, presidenta de la Comisión Nacional de Bioética (Conabepy), una de las responsables del informe médico q...
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Diciembre 11, 2020
Nacionales
Según el neuropediatra del Instituto de Previsión Social (IPS) que trata a la niña Bianca, Dr. José Medina, el medicamento recetado a la niña, Zolgesma, es válido y no está contraindicado. De hecho, resaltó que a dos años de empezar el tratamiento habe...
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Diciembre 11, 2020
Los padres de Bianca, la niña que sufre de atrofia muscular espinal (AME) y que urge un fármaco para seguir viviendo, se encadenaron frente a sede del Ministerio de Salud. Solicitan que el dictamen desfavorable de la Comisión Nacional de Bioética del P...
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Diciembre 11, 2020
Nacionales
Médico de Bianca dice que Comisión de Bioética usó diagnóstico antiguo
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Diciembre 11, 2020
Nacionales
Según el neuropediatra del Instituto de Previsión Social (IPS) que trata a la niña Bianca, Dr. José Medina, el medicamento recetado a la niña, Zolgesma, es válido y no está contraindicado. De hecho, resaltó que a dos años de empezar el tratamiento habe...
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Diciembre 11, 2020
El ministro de Salud, Julio Mazzoleni dijo que su cartera no tuvo injerencia en el dictamen de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (CONABEPy), que consideró que Bianca no sería pasible de recibir el medicamento que requiere para tratar la Atr...
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Diciembre 11, 2020
Los padres de Agustina, la niña de 1 año diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), recibieron un respirador para que su hija pueda continuar con el tratamiento en su casa. Ya llegaron a la mitad de la meta de G. 300 millones de la campaña #Banc...
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Agosto 30, 2020
Los padres de Bianca siguen en campaña para la compra del medicamento que solucionaría la atrofia muscular espinal que padece su hija. Si bien el Ministerio de Salud anunció que adquirirá medicamentos para el tratamiento, los familiares de Bianca busca...
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Diciembre 10, 2019
Los padres de Bianca, una niña que sufre atrofia muscular espinal (AME) y para cuyo tratamiento se requieren medicamentos con precios muy altos, afirmaron que el Ministerio de Salud ya no les proveerá de insumos el año que viene y buscan una solución d...
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Diciembre 07, 2019
Nacionales