Los padres de Bianca, una niña que sufre atrofia muscular espinal (AME) y para cuyo tratamiento se requieren medicamentos con precios muy altos, afirmaron que el Ministerio de Salud ya no les proveerá de insumos el año que viene y buscan una solución definitiva a través de una campaña solidaria para comprar una ampolla que cuesta US$ 2.175.000, unos 13.000 millones.
Tania Beatriz Maíz Villalba y José María Patiño Talavera son los padres de Bianca, que este sábado fueron hasta Caacupé para impulsar una campaña solidaria que pretende recaudar G. 13.000 millones para comprar una dosis del medicamento que podría salvar la vida de su primera y única hija.
El caso fue conocido a mediados de este año porque los papás de la bebé pidieron al Gobierno ayuda para comprar las dosis de una droga llamada Spinraza, que costó US$ 75.000 cada una. Finalmente, el Ejecutivo cedió y consiguió las dosis. La bebé debe aplicarse esta droga tres veces al año. Similar situación atravesó otra niña llamada Agustina, quien también recibió dosis del medicamento.
Bianca fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una grave enfermedad rara que da esperanzas de vida solo hasta los dos años. Bianca tiene actualmente 10 meses.
La beba Bianca, de 10 meses, internada en IPS. Los papás de la niña conversaron con “Contacto Ciudadano” de ABC Cardinal y contaron que el Estado ya no les proveerá las dosis de Spinraza el año que viene y que fueron informados de que existe otro medicamento llamado Zolgensma, que según ellos cura la AME. El problema es el elevado precio del producto: G. 13.000 millones (más de US$ 2 millones).
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