La Nación / Salud permitirá a Bianca usar vacuna, tras protesta de padres

El ministro de Salud, Julio Mazzoleni, informó que Salud Pública no se opone al uso del medicamento de precio elevado para Bianca Abigail Patiño Maíz, la pequeña diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME). Mientras que Tania Maíz, la madre, denunció a través de las redes sociales que recibió un documento del Ministerio de Salud que expresa que su hija no responderá al fármaco y que se le niega el permiso para recibir el medicamento.“Nunca recibimos una respuesta, el ministro Julio Mazzoleni solo nos dijo que comparte nuestro dolor, eso es lo único que nos responde en los mensajes, no nos atiende las llamadas, no nos recibe en el Ministerio de Salud”, dijo la madre.“NO PUEDEN PROHIBIR MEDICACIÓN A BIANCA”El neuropediatra de la niña Bianca, José Medina, aseguró ayer que siguiendo la ficha técnica del medicamento, no existe un impedimento para que la pequeña acceda al tratamiento. González indicó que hay dos comités de bioética, uno del Instituto de Previsión Social (IPS) y otro de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy), que fue la que se expidió sobre el caso de la menor, y alegó que está con “amplio deterioro físico y psíquico”.Zolgensma: el remedio más caro del mundoEl medicamento es una terapia génica desarrollada por AveXis y tiene un costo de US$ 2,1 millones.Para entender mejor de qué se trata este medicamento considerado el más caro del mundo, hay que hablar de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que afecta mayoritariamente a niños de muy corta edad de manera muy grave.Según publicó en junio de este año elglobal.es, un periódico farmacéutico líder en España en información sobre salud, sanidad, farmacia, etc., se habla de que en la administración de Zolgensma, el tiempo es un factor determinante. ...[Leer más]