La Cámara de Diputados sancionó ayer por unanimidad y remitió al Poder Ejecutivo el proyecto de ley conocido como la “Ley Bianquita” que incluye en la lista de cobertura médica gratuita la atrofia muscular espinal (AME) para ser financiada por el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonares).
El texto fue presentado con el nombre de “Ley Bianquita”, en honor a una menor que padece la enfermedad y que fue uno de los primeros casos que tomó interés público, luego de que sus padres pidieran a la ciudadanía ayuda económica para comprar los medicamentos.
El proyecto de ley sancionado en la sesión extra de ayer modifica y amplía el artículo 11 de la Ley 4392/11, “Que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud”.
El texto agregado menciona que la atrofia muscular espinal (AME), incluye el tratamiento completo con todas las especialidades médicas y con los medicamentos, así como también las intervenciones quirúrgicas inherentes al tratamiento.
El Dr. Marcos Casartelli, especialista en neuropediatría, había señalado sobre el medicamento zolgensma que cuesta más de US$ 2 millones, monto requerido por los padres de Bianca, que debe ser aplicado antes de los tres meses de vida, para brindar posibilidades de llevar una vida normal.
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