El Senado sancionó ayer por unanimidad la llamada “ley Bianquita”, que modifica la ley 4392/2011 que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress). La normativa incorpora la cobertura de prestaciones para tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME). Senadores advirtieron que el Fonaress no funciona adecuadamente.
Sancionan “ley Bianquita” para la atención de atrofia muscular espinal
La modificación de la ley del Fonaress, sancionada ayer por el Senado, incorpora la cobertura de prestaciones para tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME) con diagnóstico y tratamiento en pacientes que necesiten acceder al uso y acceso gratuito al medicamento requerido, de alto costo e inexistente en el país.
La norma es denominada “ley Bianquita” en honor a una menor de un año que padece la enfermedad y cuyo caso tomó interés público, luego de un pedido de ayuda económica por parte de sus padres para solventar el costo del tratamiento.
Durante el debate, la senadora Desirée Masi (PDP) y Antonio Barrios (ANR- HC), entre otros, señalaron que el Fonaress actualmente no funciona, sea por alguna dificultad o por falta de voluntad política. Ambos coincidieron que esta situación se debe revisar en la brevedad.
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