El ministro de Salud Pública, Julio Mazzoleni, planteó que puede ser reevaluado el caso de Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal, por parte de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay, que no recomendó el acceso de la niña a la cura definitiva de la enfermedad. Los padres de Bianca, José María Patiño […]
El ministro de Salud Pública, Julio Mazzoleni, planteó que puede ser reevaluado el caso de Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal, por parte de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay, que no recomendó el acceso de la niña a la cura definitiva de la enfermedad.
Los padres de Bianca, José María Patiño y Tania Maiz, se encadenaron este viernes frente al Ministerio de Salud Pública para exigir que la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy) se rectifique en el dictamen que sostiene que la niña no es apta para recibir el Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME).
Poco después, la cartera sanitaria convocó a una conferencia de prensa para brindar mayor explicación al respecto, encabezada por el ministro de la cartera sanitaria, Julio Mazzoleni, y la presencia de la presidenta de la Conabepy, Imelda Martínez Sánchez, además del neurólogo Marcos Casartelli.
Mazzoleni explicó que hay dos formas de conseguir el fármaco, a través de una compra o de forma gratuita, beneficio que brinda la compañía fabricante a través de un programa a un cierto número de niños de todo el mundo con ciertas características.
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