Los padres de Agustina, la niña de 1 año diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), grabaron un video para contar por qué están luchando por continuar con el tratamiento de su hija de por vida y no por la cura definitiva. Agustina, la beba con AME, cumple este sábado un año de internación en terapia.||UH Roberto Duhme y Daisy Garay, los papás de la pequeña diagnosticada con atrofia muscular espinal, están llevando adelante hace un mes una campaña de modo que Agustina pueda salir del Hospital Acosta Ñu y continuar los tratamientos en su casa, donde el objetivo es montar una mini terapia. Los padres de la niña de 1 año, de ojos color sol, explicaron este miércoles a través de un video en directo desde la cuenta de Facebook Todos por Agustina, el motivo por el cual no buscan la cura definitiva del AME, así como en el caso de Bianca, cuya campaña se enfoca en la compra del Zolgensma.Esta última es una droga que cuesta más de USD 2.175.000 (unos G.
Los padres de Agustina, la niña de 1 año diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), grabaron un video para contar por qué están luchando por continuar con el tratamiento de su hija de por vida y no por la cura definitiva.
Agustina, la beba con AME, cumple este sábado un año de internación en terapia.||UH
Roberto Duhme y Daisy Garay, los papás de la pequeña diagnosticada con atrofia muscular espinal, están llevando adelante hace un mes una campaña de modo que Agustina pueda salir del Hospital Acosta Ñu y continuar los tratamientos en su casa, donde el objetivo es montar una mini terapia. Según informó el medio digital ultimahora.com.
Ellos están abocados a que su hija siga recibiendo cada cuatro meses el suministro del Spinraza, medicamento que no hay en Paraguay y que de momento es adquirido por el Estado en ampollas que cuestan USD 100.000 (unos G. 650 millones) cada una.
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