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Familias de niños con AME piden a los políticos dejar de joder con la salud
El ingeniero Marco Mendoza, presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal - Paraguay (AFAME - PY), en contacto con Radio 1000, confirmó que tienen registrado a 48 niños que siguen luchando por su vida con la enfermedad. Celebró la media sanción a “Ley Bianquita”, no obstante dijo que termine siendo letra muerta por no ser aplicable.
Explicó que antes de esta aprobación, el Ministerio de Salud Pública, a través de la Resolución 631/2019, estableció la obligatoriedad de un protocolo para el tratamiento de los chicos que padecen la enfermedad. "Está muy bien hecha, en la cual se especifica cuáles son los pasos a seguir", refirió.
Cabe mencionar que la Cámara de Diputados con la medida pretende incorporar la Atrofia Muscular Espinal (AME), entre las patologías catastróficas, de tal manera a que el tratamiento completo, con todas las especialidades médicas y los medicamentos, así como también las intervenciones quirúrgicas inherentes a dicho proceso, sean cubiertos por el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS).
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