Luego del aluvión de críticas que generó un dictamen de la Comisión de Bioética, el ministro Julio Mazzoleni dijo que se otorgará la autorización para el uso compasivo del fármaco Zolgensma, pero que Salud Pública no asumirá compromisos financieros.
Tras lluvia de críticas, Salud Pública autorizará uso de fármaco en Bianca
Al ruego desesperado de los padres de Bianca -una pequeña con atrofia muscular espinal (AME) tipo l/SMN1- se sumó ayer el país entero luego de que la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy) emitiera un dictamen sobre el estado de salud de la niña en el que sostenía que el medicamento Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec) no es el adecuado para el tratamiento de la pequeña, razón por la cual no era obligación del Estado aprobar su compra y utilización.
El documento, que rápidamente se viralizó en redes sociales, causó indignación en la población, y mientras los padres de Bianca se encadenaban frente al Ministerio de Salud Pública (MSPBS), el país no dejaba de reprochar el desatino del ministro de Salud, doctor Julio Mazzoleni, quien en conferencia de prensa trató de disfrazar el error cometido al afirmar primero que Salud Pública no tiene injerencia en la decisión de la Comisión, pero que se procederá a otra evaluación para brindar el permiso de compra y utilización de dicho medicamento de alto costo.
De la conferencia de prensa también participó el doctor Marco Casartelli, especialista en neurología pediátrica, quien igualmente trató de justificar la decisión tomada al asegurar que no fue una cuestión de estar de acuerdo, sino de tener el mayor beneficio para la paciente. “A la edad que tiene Bianca no sé si -el remedio- tendrá efecto positivo o negativo”, dijo.
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