Padres de Bianca piden que padece de Atrofia Muscular Espinal de tipo 1 (AME). Claman por la solidaridad de la ciudadanía para la compra del costoso medicamento que sanará a la bebé.
“Estamos contra reloj, el medicamento debe ser aplicado antes de los 1 año y estamos a 6 meses”, dice parte del relato la angustiada madre. Los padres están desesperados por lograr salvar a su hija, explicaron que tienen tiempo hasta diciembre y que necesitan la plena solidaridad de la gente.
“Necesitamos 30.000 padrinos para mi hija, que sean la voz de ella que se le pagó por la enfermedad”, vuelve a decir Tani, quebrada por la impotencia y las ansias por que su hija sane.
Señalaron que la enfermedad genética que se caracteriza por la debilidad, atrofia muscular y un deterioro de la capacidad respiratoria. Esta condición puede llevar a la muerte antes de los 2 años, si no se realiza un tratamiento con medicación.
Por su parte el padre indicó que la cura definitiva sería mediante un medicamento llamado Zolgensma, que tiene un costo de 2 millones de dólares (unos 13.700.000.000 guaraníes) y debe ser administrado en una sola dosis antes de los 2 años.
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