“No me sorprendió (que en el caso Bianca aparezcan políticos) porque ya hicieron lo mismo estos mismos personajes”, afirmó Marco Mendoza, presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame Py) y acusó que los mismos “buscan algo mediático, no buscan una solución estructural”.
Políticos que se embanderan con casos de AME ya no sorprenden y solo buscan mediatismo, advierten
Afame Py aglutina a más de 40 familias con pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), la misma dolencia que afecta a la pequeña Bianca y que motivó a los padres de esta última a tomar medidas extremas de protesta para lograr la atención del gobierno. Mendoza destacó que fuera del caso particular de Bianca, lo que buscan es que el gobierno de una solución estructural y no someter a padres y sus hijos enfermos a una lucha innecesaria para obtener un derecho como es el de la salud y la vida. Reprochan sobre todo a políticos que aprovechan la situación para ganar mediatismo, ya que todos los...
“(Los que se muestran ahora son) la misma gente que se arrancó la ropa en una sesión de Diputados promoviendo la Ley Bianquita, no pensándola bien y haciendo que hoy tengamos introducida en la Ley de Fonaress y que más o menos nos redujeron el camino a seguir solamente eso y el Fonaress no sirve para nada. Buscan algo mediático, no buscan una solución estructural”, reprochó Mendoza.
La Ley del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) es justamente una legislación vigente. pero no operativa, pese a que está reglamentada desde 2013 y que debería de servir para proveer de recursos a compatriotas que sufren de enfermedades como el AME y otras que son consideradas “catastróficas”, por el alto costo que requieren los tratamientos.
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