Bianca es una pequeña de 11 meses diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad genética caracterizada por la debilidad y atrofia muscular, con pérdida de la capacidad respiratoria.
Gobierno facilitar�� aparatos para que la peque��a Bianca pueda recibir tratamiento en su casa
Bianca es una peque��a de 11 meses diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad gen��tica caracterizada por la debilidad y atrofia muscular, con p��rdida de la capacidad respiratoria.
La ni��a se encuentra internada en la Unidad de Cuidados Intensivos del Instituto de Previsi��n Social (IPS), desde hace seis meses, conectada a un respirador.
Sus padres, Jos�� Mar��a Pati��o y Tania Beatriz Ma��z, iniciaron una campa��a de sensibilizaci��n sobre la situaci��n de la menor. El Gobierno Nacional dio respuesta a trav��s del Ministerio de Salud P��blica y Bienestar Social, con la compra de 4 dosis del medicamento SPINRAZA, ��nico tratamiento disponible para tratar la AME, con un costo de USD. 75.000 cada ampolla, debiendo aplicarse una dosis cada 4 meses, de por vida.
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