Bianca es una pequeña de 11 meses diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad genética caracterizada por la debilidad y atrofia muscular, con pérdida de la capacidad respiratoria.
Gobierno facilitará aparatos para que la pequeña Bianca pueda recibir tratamiento en su casa
La niña se encuentra internada en la Unidad de Cuidados Intensivos del Instituto de Previsión Social (IPS), desde hace seis meses, conectada a un respirador.
Sus padres, José María Patiño y Tania Beatriz Maíz, iniciaron una campaña de sensibilización sobre la situación de la menor. El Gobierno Nacional dio respuesta a través del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, con la compra de 4 dosis del medicamento SPINRAZA, único tratamiento disponible para tratar la AME, con un costo de USD. 75.000 cada ampolla, debiendo aplicarse una dosis cada 4 meses, de por vida.
Con esta medicación suministrada, Bianca podría salir del IPS y regresar a su hogar, pero para que esto se haga realidad, necesita de 2 aparatos vitales y costosos: un RESPIRADOR MULTIFUNCIÓN, con un valor de ₲ 86.000.000, y un ASISTENTE DE TOS, que le ayude a generar secreción para evitar infecciones y ejercitar sus pulmones cuyo costo asciende a unos ₲ 44.000.000.
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