El pequeño Benjamín espera hace un año su tratamiento con Spinraza
Tras el caso de Bianca Abigail Patiño Maíz, que padece la enfermedad Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1/SMN1, saltó el del pequeño encarnaceno Benjamín Ruiz Diaz Alviso, quien hace un año espera recibir el tratamiento de Spinraza.
Sergio Alviso, tío del pequeño Benjamín, manifestó a través de su cuenta de Twitter estar desconcertado por la decisión del Ministerio de Salud, luego de que este se responsabilizara del tratamiento de la pequeña Bianca y completará el dinero faltante para comprar el costoso medicamento Zolgensma. Dijo que hay más de 40 años con la misma enfermedad, entre ellos su sobrino.
“El tiene casi 3 años y es totalmente apto para recibir el Spinraza (el medicamento que recibe la niña Bianca actualmente) para mejorará y elevar a mejor condición su calidad de vida. (…) Mi pequeño Benjamín también es ciudadano paraguayo y tiene derecho a la salud”, dijo.
Estoy totalmente desconcertado por la desicion del @msaludpy. Quiero saber si por favor entonces todxs lxs niños y niñas con AME que aguardan tratamiento pueden tener el mismo trato.Son un poco más de 40 que aún están vivos, entre ellxs mi pequeño BenjamínSigo hilo https://t.co/lHT7lcsIQl— Sergio Alviso (@AlvisoSergio) December 13, 2020
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