Crónica / AVANCE GIGANTESCO. Bianca “ya agarra sus juguetes”

El cariño a la peque ganó la pulseada a la burocracia y el Ministerio de Salud finalmente completó el monto que faltaba para la compra del medicamento más caro del mundo, que es el Zolgensma, que cuesta dos millones de dólares, que se aplica una sola vez. Este medicamento hace que la enfermedad no avance y los niños con este mal puedan mejorar su calidad de vida. Nos dijeron que el medicamento tiene efectos secundarios, como la inflamación del hígado, pero mi hija no presentó ningún síntoma”, contó Tania Maíz, madre de Bianquita. “Para nosotros ese informe fue con malicia” En el momento más álgido de la lucha, el comité de bioética del Ministerio de Salud había determinado que la pequeña ya no era apta para recibir ese medicamento, porque según ellos presentaba un gran deterioro tanto físico como psíquico. Cada uno cuesta 45 millones y se lo entregamos a dos niños de 10 meses que sufren de AME tipo 1 y que están en terapia intensiva. ...[Leer más]