Les quitaron la esperanza, se encadenaron, lucharon y ahora están cerca de conseguir la cura para la pequeña.
José Patiño y Tania Maiz, padres de la pequeña Bianca, quien sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) y requiere de un costoso medicamento, Zolgensma, para su recuperación, recibieron la desgarradora noticia de que su hija no era “apta” para recibir la medicina, dicho por un informe de la Comisión de Nacional de Bioética (Conabepy), entidad que forma parte del Ministerio de Salud.
“¡A vos, ministro Mazzoleni, te digo que, si mi hija se muere, me voy a ir a velarle ahí frente al Ministerio!”, dijo Tania con lágrimas en los ojos en un video que se viralizó en las redes sociales.
Nadie se pronunció tras esta situación, ni siquiera el ministro de sanidad, Julio Mazzoleni, quien fue ampliamente criticado en las redes sociales e incluso el hashtag “pelado” se volvió tendencia con el cual los internautas manifestaron su malestar con la decisión tomada por la institución.
Por este motivo, José y Tania decidieron encadenarse frente a la sede central del Ministerio de Salud exigiendo una reevaluación de la condición de su hija ya que había informaciones falsas en el informe que recibieron de parte del Conabepy, como que su hija requería de un “soporte respiratorio y nutricional artificial”, que finalmente fue desmentida por los mismos padres.
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