ASUNCIÓN.- El Ministerio de Salud dispone de 4 hospitales para la atención de pacientes lisosomales, y destina anualmente más de G. 46.000 millones para la compra de insumos y medicamentos. Las Enfermedades Raras (ER) son consideradas a un grupo de patologías que afecta a 1 niño de cada 2.000 nacidos vivos. La complejidad …
ASUNCIÓN.- El Ministerio de Salud dispone de 4 hospitales para la atención de pacientes lisosomales, y destina anualmente más de G. 46.000 millones para la compra de insumos y medicamentos.
Las Enfermedades Raras (ER) son consideradas a un grupo de patologías que afecta a 1 niño de cada 2.000 nacidos vivos. La complejidad y baja prevalencia de las ER hacen necesaria una alta especialización y concentración de casos, pero no solo a nivel clínico. El impacto social de estas patologías afecta a todo el núcleo familiar.
Las enfermedades raras van de la fibrosis quística y la hemofilia, al síndrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente 1 caso por 15.000 habitantes, y al síndrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, con un caso por millón de habitantes. Dentro de las enfermedades raras se encuentran incluidas las Lisosomales (Gaucher, Pompe, MPS, Fabry). Son enfermedades genéticas hereditarias que no tienen cura, pero con un tratamiento adecuado mejora la calidad de vida de estos pacientes.
A nivel país, un total de 70 personas padecen este tipo de enfermedad se encuentran registradas en el Programa, donde recibe asistencia y acompañamiento profesional, el 75% de los pacientes son absorbidos por el Ministerio de Salud.
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