Agosto fue declarado mes de la concienciación mundial de la atrofia muscular espinal (AME). Se trata de una oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular rara. En este sentido, cada año, cada segundo sábado de agosto muchas familias y amigos de AME a nivel mundial encienden una vela de la esperanza como un símbolo de unión, fuerza y luz.
Agosto fue declarado mes de la concienciación mundial de la atrofia muscular espinal (AME). Se trata de una oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular rara. En este sentido, cada año, cada segundo sábado de agosto muchas familias y amigos de AME a nivel mundial encienden una vela de la esperanza, como un símbolo de unión, fuerza y luz.“Este sábado 13 de agosto, a nivel mundial se encienden velas en memoria de los niños que ya se fueron y visibilizar a aquellos que están, que siguen luchando contra la enfermedad y también por aquellos que vendrán”, indicó Tania Maiz,...
Una lucha titánicaLa Fundación Curame Paraguay nació hace casi dos años con el diagnóstico de la pequeña Bianca y la titánica campaña que hicieron sus padres Tania Maiz y José Patiño para colectar dinero y comprar el medicamento Zolgensma, gracias a esta lucha se logró que la Ley Fonares cuente con recursos necesarios y celebran que una niña con AME haya recibido este costoso medicamento gracias a un amparo judicial.La AME es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior...
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