La Nación / Cuando las miradas duelen más que las heridas en la piel

¿Cuáles son los cuidados que se le deben dar a un paciente con piel de cristal?-Depende mucho de la gravedad y el tipo de epidermólisis bullosa, pero en general los cuidados son drenar las ampollas que se forman, vendajes, baños especiales y, sobre todo, tratar de realizar la curación de las heridas en un lugar lo más estéril posible. En el caso de mi hijo dietas especiales, le afectó la parte gastrointestinal, por lo que necesita dietas altas en fibra y que sean blandas, ya que productos como galletitas muy duras pueden producirle heridas al masticar o al raspar en la zona de la boca, garganta o inclusive en el tracto digestivo, y toda las heridas generan ampollas y si una ampolla se genera dentro del tracto digestivo puede accionar que el mismo se cierre por la inflamación acarreando otros problemas más graves.-LN. ¿Se puede llevar una vida normal con este padecimiento?-Los pacientes con piel de mariposa son personas normales y pueden llevar una vida normal, pueden jugar, ir a la escuela, tener amigos, pero con un máximo de cuidados, deben de usar guantes o vendajes y siempre corren el riesgo de sufrir alguna herida por algún roce o contacto físico.-LN. Todos los padres tenemos miedos distintos con respecto a nuestros hijos y aunque cumplan la mayoría de edad nos cuesta muchísimo dejarlos enfrentar la vida por sí solos, ¿cuál es tu miedo con respecto a lo que puede depararle a Edrick con su condición?-Que no pueda encajar en la sociedad, que lo discriminen.----------------No son seres humanos frágiles, pero lo primero que uno considera al mirarlos y conocer la odisea que representa padecer esta enfermedad es que son intocables, Richard Centurión nos confirma que es complicado recibir afecto físico, que muchas veces sin querer esto les genera heridas.-LN. Llegué a los 7 años, por lo cual me hicieron una tremenda fiesta de cumpleaños por tal motivo.Desde mi infancia hasta los doce años fue normal mi convivencia digamos porque la enfermedad no se me manifestaba tanto, desde los 12 en adelante ya se me complicó bastante porque prácticamente las ampollas y heridas me salían cada vez más y más. ...[Leer más]