La familia de Alexander Romero, que precisa de un medicamento para tratar su atrofia muscular espinal, AME tipo 1; tuvo audiencia hoy con el Ministro de Salud, pero el mismo está de viaje y recibieron la escueta noticia de que no hay presupuesto para su pedido.
Al culminar la audiencia, celebrada hoy en sede del Ministerio de Salud, para tratar el caso del pequeño Alexander Matías Romero que nació en el mes de abril con atrofia muscular, la familia del niño visitó la redacción de ABC Color para dejar su queja. El pequeño necesita 4 dosis de una vacuna llamada Spinraza que tiene un costo de 28.000 dólares cada una. Y tiene que aplicarse una dosis cada 15 días antes de cumplir un año de vida.
El llamado desesperado de los padres de Alexander se hizo conocer hoy ya que no obtuvieron respuesta positiva por parte de las autoridades del Ministerio de Salud. “Nos dijeron que era imposible la compra porque no hay presupuesto”, señaló el padre del niño, Matías Romero.
Los familiares hacen hincapié en que hace un mes atrás dos niñas que tienen la misma enfermedad recibieron la droga por parte del Ministerio de Salud, pero ahora no dan ninguna esperanza para Alexander. “La Dra. Lidia Sosa, nos recibió hoy en audiencia, en reemplazo del ministro que está de viaje, y nos dijo que pese a que se promulgó la ley para atender este tipo de enfermedades catastróficas, aún no hay avances en el Parlamento con relación al presupuesto y en síntesis nos dio a entender que la muerte de nuestro bebé podría servir para concienciar a las autoridades a destinar recursos...
La familia agregó que en países como Escocia, Gran Bretaña, Holanda e Islandia, la droga que necesita Alexander se distribuye de manera gratuita en el servicio de Salud. Por tal motivo el abuelo también solicitó que el Ministerio de Salud y la Cancillería les ayuden a hacer un pedido humanitario a estos gobiernos, para que les provean las cuatro dosis que necesita Alexander. “Esta sugerencia que le hice a la responsable del Ministerio de Salud también fue descartada porque me dijo que ya se intentó sin éxito, pero nosotros vamos a seguir luchando por la vida de Alexander”, añadió el abuelo.
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