Rossana Vargas y Aníbal Rojas, padres del pequeño Axel, internado desde hace 11 días en Terapia Intensiva en el sanatorio San Sebastián de Fernando de la Mora, comentaron que el pequeño cumple su primer año de vida y que sigue aferrado a ella pese a su delicada condición. Los padres de Axel, que padece Atrofia […]
Los padres de Axel, que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), llevan adelante una campaña nacional “Todos por Axel”, con una meta de juntar fondos que permitan acceder al Zolgensma, que es para la cura.
El pequeño Axel podrá acceder al medicamento Risdiplam, uno de los tres aprobados para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME), por un periodo de seis meses que fue liberado por el Ministerio de Salud.
La Risdiplam ayudará a que Axel pueda salir de la Unidad de Terapia Intensiva y dará tiempo a sus padres para seguir luchando por el Zolgensma que es considerada por la FDA como la cura de la enfermedad.
Axel fue diagnosticado a los ocho mese de vida con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, una enfermedad genética caracterizada por la debilidad y atrofia muscular, con pérdida de capacidad respiratoria.
Leer la nota completa en Prensa5
