“Hola, soy Lóreli, tengo 12 años y soy fibroquística. Eso quiere decir que tengo una enfermedad genética sin cura. Muchos
“Hola, soy Lóreli, tengo 12 años y soy fibroquística. Eso quiere decir que tengo una enfermedad genética sin cura. Muchos niños FQ mueren en Paraguay a causa de esta enfermedad… Los que nacimos con FQ no fue porque quisimos o porque hayamos hecho algo malo, simplemente nacimos condenados por una enfermedad sin cura”, empieza diciendo Lóreli Melgarejo Relaja, una pequeña de Ciudad del Este que sufre de fibrosis quística.
Captura del video que se hizo viral en las redes. Lóreli y sus hermanos Lucas (8) y Luis sufren la misma enfermedad y ella pidió al Gobierno a través del video que les provea a ellos y a todos los niños con la mencionada enfermedad de un medicamento que sería su “salvación”, pero que en Paraguay aún no está reconocido. Les mejoraría la calidad de vida y también la alargaría, debido a que la expectativa de vida que tienen es corta.
“¿Ustedes se imaginan tener 12 años y que no vas a vivir mucho tiempo…?”, expresa en el video. “Bueno, esa es nuestra realidad, pero hoy se nos abre una ventana. En distintas partes del mundo se está consumiendo un medicamento revolucionario que puede hacer que nosotros vivamos con mayor expectativa de vida”, siguió.
Crónica se comunicó con su madre, Linci Relaja, quien explicó que sus tres hijos están con la enfermedad porque su marido y ella son portadores de una mutación. “Al unirnos como pareja somos incompatibles genéticamente y entonces por eso nacen los niños con la enfermedad”, explicó la madre que contó que ya pasaron mucho con sus retoñitos.
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