El Día del Síndrome de Williams-Beuren se conmemora cada 10 de mayo, con el objetivo de dar a conocer más sobre esta condición, que afecta a 1 de cada 7.500 nacidos a nivel mundial. Desde la Asociación Síndrome de Williams Paraguay solicitan mayor acompañamiento de las instituciones públicas para lograr un diagnóstico temprano.
Síndrome de Williams-Beuren: piden mayor acompañamiento del MEC y de Salud Pública
Como parte del calendario inclusivo, el Ministerio de Educación y Ciencias (MEC) incluyó al Día del en Paraguay por resolución 135/2021. El objetivo era dar mayor difusión de esta condición genética. Sin embargo, desde la Asociación Síndrome de Williams Paraguay manifestaron que a un año de instituirse, la fecha no fue considerada por las instituciones educativas.
“En el 2021 logramos que salga dentro del calendario inclusivo del MEC, lo que significa que en todas las instituciones se tiene que hablar del tema, cosa que no pasa”, refirió Sonia Carísimo, presidenta del gremio.
Comentó que propusieron al MEC realizar una jornada de difusión del Síndrome de Williams durante 15 minutos en las escuelas, pero no prosperó. Carísimo refirió que también es necesaria una mayor discusión del tema a nivel de salud pública para el mejor diagnóstico.
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