Paraguay es consciente de eso y dice presente a la campaña global que busca la empatía de la ciudadanía, la comunidad médica y las autoridades, ante las enfermedades lisosomales o poco frecuentes el último día de febrero. Con el lema “Comparte tus colores” (“Share your colours”) intenta que más personas conozcan, entiendan y estén atentas a las señales y así puedan convivir con ellas Todos los años, el último día de febrero se celebra el Día de las enfermedades raras, un día para echar luz sobre un tipo de padecimiento que afecta a cerca de 300 millones de personas alrededor del mundo y que requieren de diagnóstico y cuidados complejos. Se han descrito cerca de 40 enfermedades lisosomales, entre las que se pueden citar las más conocidas: Mucopolisacaridosis (MPS I o Síndrome de Hurler Scheie y MPS II o enfermedad de Hunter), enfermedad de Pompe, AME, enfermedad de Gaucher y enfermedad de Fabry. Por otra parte, también existen varias Asociaciones de Pacientes en enfermedades raras, una de las más conocidas es la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL).
Hay muchas formas de aprender en la vida y desarrollar nuestra sensibilidad trae muchas enseñanzas. Paraguay es consciente de eso y dice presente a la campaña global que busca la empatía de la ciudadanía, la comunidad médica y las autoridades, ante las enfermedades lisosomales o poco frecuentes el último día de febrero. Con el lema “Comparte tus colores” (“Share your colours”) intenta que más personas conozcan, entiendan y estén atentas a las señales y así puedan convivir con ellas
Todos los años, el último día de febrero se celebra el Día de las enfermedades raras, un día para echar luz sobre un tipo de padecimiento que afecta a cerca de 300 millones de personas alrededor del mundo y que requieren de diagnóstico y cuidados complejos. En este “Share your colours” (comparte tus colores) es el lema en este 2022.
Las enfermedades lisosomales o “enfermedades raras como se las llama comúnmente, se producen por la falta o deficiencia de una enzima en el cuerpo, debido a una mutación en genes encargados de codificar la producción de enzimas lisosomales. Las enzimas son proteínas responsables de degradar sustancias en el organismo. Cuando su actividad es deficiente se acumulan algunas sustancias dentro de las células de cuerpo humano y las daña causando los síntomas de la enfermedad.
Este tipo de enfermedades afecta las habilidades motoras, sensoriales y cognitivas de quienes las padecen, deteriorando profundamente su calidad de vida, y por ende, de sus respectivas familias. Se han descrito cerca de 40 enfermedades lisosomales, entre las que se pueden citar las más conocidas: Mucopolisacaridosis (MPS I o Síndrome de Hurler Scheie y MPS II o enfermedad de Hunter), enfermedad de Pompe, AME, enfermedad de Gaucher y enfermedad de Fabry.
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