Paraguay celebra el día de las enfermedades raras

Paraguay es consciente de eso y dice presente a la campaña global que busca la empatía de la ciudadanía, la comunidad médica y las autoridades, ante las enfermedades lisosomales o poco frecuentes el último día de febrero. Con el lema “Comparte tus colores” (“Share your colours”) intenta que más personas conozcan, entiendan y estén atentas a las señales y así puedan convivir con ellas Todos los años, el último día de febrero se celebra el Día de las enfermedades raras, un día para echar luz sobre un tipo de padecimiento que afecta a cerca de 300 millones de personas alrededor del mundo y que requieren de diagnóstico y cuidados complejos. Se han descrito cerca de 40 enfermedades lisosomales, entre las que se pueden citar las más conocidas: Mucopolisacaridosis (MPS I o Síndrome de Hurler Scheie y MPS II o enfermedad de Hunter), enfermedad de Pompe, AME, enfermedad de Gaucher y enfermedad de Fabry. Por otra parte, también existen varias Asociaciones de Pacientes en enfermedades raras, una de las más conocidas es la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL). ...[Leer más]