Esta es la situación de la familia de Loreli, quien en su honor se llevó adelante un proyecto de ley para mejorar la condición de vida de pacientes que padecen fibrosis quística, como ella y sus dos h
La fibrosis quística (FQ) es una patología de origen genético lo que significa que debe estar presentes dos copias de un gen anormal para que se desarrolle la enfermedad que se transmite de padre a hijo. Es decir, los pacientes heredan el cromosoma afectado de papá y mamá quienes son los portadores, pues tienen un cromosoma afectado; uno con mutación y el otro normal. Este último impide que los padres lo padezcan. La incidencia en el país esta entre 1 por cada 5.000 recién nacidos.
Hablemos de Linci Rejala y Lorenzo Melgarejo quienes hoy luchan por sus tres hijos de 9, 13 y 15 años con fibrosis quística. Aguardan una ley de atención integral. Loreli, la hija del medio, es la niña símbolo e imagen de la ley.
Ninguno de los tres hijos de don Lorenzo y la Sra. Linci fueron detectados con la enfermedad al nacer, sino recién en el 2015 y desde esa vez empezaron sus tratamientos.
Linci y Lorenzo viven el día a día con el objetivo de conseguir lo que sea necesario para darle la mejor calidad de vida a sus hijos e inclusive llegar hasta el medicamento que pueda detener la enfermedad de sus hijos.
Leer la nota completa en NPY
