Cada fármaco cuesta entre G. 30 y 40 millones.
Padres y familiares de pacientes con fibrosis quística se reunieron con el Ministro de Salud Pública y Bienestar Social, Dr. Julio Mazzoleni, a los efectos de solicitar la compra de medicamentos para el tratamiento específico de la enfermedad que padecen sus hijos.
La máxima autoridad sanitaria, acompañado de técnicos especializados en el área, expresó que las puertas del ministerio están abiertas para trabajar conjuntamente y buscar actualizar la grilla de medicamentos, toda vez que sea de utilidad para el tratamiento de las mutaciones que padece cada paciente.
En este sentido, se ha realizado un estudio de biología molecular a personas afectadas por la fibrosis quística que recurren al Programa Nacional de Detección Neonatal, ya sea para su control o para retirar medicamentos o insumos. Mediante una muestra de sangre extraída, previo consentimiento informado, fueron realizados los estudios por PCR en tiempo real, así como el secuenciamiento completo y la búsqueda de grandes re-arreglos del gen CFTR. Entre los resultados arrojados, se destaca que la mutación “F508delta” es la más frecuente en las personas afectadas por la fibrosis quística.
La fibrosis quística en el Paraguay tiene una incidencia de 1 en 6.450 recién nacidos. Puede ser detectada precozmente a través del test del piecito y su confirmación se realiza con el test del sudor. Los casos positivos hacen su seguimiento en el Programa Nacional de Detección Neonatal.
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