Wendy Marton - En Tw: @WendyMarton
La enfermedad fue diagnosticada por primera vez por el médico holandés Joannes C. Pompe en el año 1932. Se estima que la padece una de cada 40.000 personas. Debido a que la enfermedad no tiene cura, para controlarla y permitir una mayor expectativa de vida a quienes la padecen, a los pacientes se les aplica periódicamente una enzima, que es importada.
Como actualmente no existen recursos en el país para el tratamiento de esta enfermedad, que cuesta aproximadamente USD 300.000 al año por paciente, quienes la padecen deben recurrir a fundaciones o ayudas de otros países para poder medicarse.
Una vez que obtienen la ayuda, deben aguardar la liberación del medicamento en la Dirección Nacional de Aduanas.
Por ejemplo, el mes pasado, uno de los pacientes no recibió dos de las dosis debido a que el medicamento no fue liberado por Aduanas, lo cual le afectó en su tratamiento. Si bien la importación de la enzima es gratuita, debido a las trabas que suelen darse en esta repartición estatal, en algunas ocasiones se debe recurrir a desembolsos de dinero para poder liberarla y así poder aplicarla a los pacientes.
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