Papá de Bianca: “Arruinaron la campaña, nos tratan de mentirosos”
Muy alterado, el padre de la pequeña Bianca lamentó que la Comisión de Bioética haya arruinado la campaña para juntar dinero suficiente para el medicamento que ayudará a la bebé que padece de atrofia muscular espinal (AME).
José María Patiño, padre de Bianca, mencionó al programa Tempranísimo, radio Universo y canal Gen, que la postura de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (CONABEPy) terminó destruyendo la campaña que impulsaron en el 2019 para lograr conseguir un medicamento altamente costoso (2 millones de dólares).
“Nosotros juntamos gran parte del dinero, nos falta una parte. Ni 5.000 millones de guaraníes (unos 800.000 dólares) no faltan para juntar todo el dinero. Está fundiendo la campaña y cómo le vamos a decir a la ciudadanía que necesitamos el dinero, si esta comisión dice que todos mentimos para juntar el dinero. Tienen que hacerse cargo de esta irresponsabilidad”, lamentó.
El informe de CONABEPy concluye que el ZolgensmaMR (Onasemnogen abeparvovec), medicamento solicitado por los padres de la niña, no será efectivo, debido al tiempo de evolución y la condición clínica de la paciente. Agrega que la pequeña “tratada con SpinrazaMR Nuninersen, medicamento iniciado después de los 6 meses de edad, sin respuesta satisfactoria. Al contrario, ella está física y psíquicamente con gran deterioro, entiéndase con dependencia permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial”.
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