Augusto tiene 5 años y padece de una enfermedad neurodegenerativa rara. Su vida depende de una droga de altísimo costo, que pese a una sentencia definitiva y un amparo judicial, el Ministerio de Salud ya no está proveyendo, denuncian sus padres. Mientras la cartera sanitaria y la proveedora se culpan mutuamente por deudas y plazos, el pequeño ya perdió tres dosis vitales.
A contrarreloj: la vida de un niño de 5 años, pende de un hilo por deuda sanitaria
Augusto Alejandro Benegas Renaut, de apenas 5 años, se encuentra en una situación de vulnerabilidad extrema. Diagnosticado con Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2 (CLN2), su estabilidad neurológica pende de un hilo debido a que el dejó de cumplir con una orden judicial firme, denuncian los padres del menor.
La CLN2 es una patología calificada como rara, irreversible y de progresión rápida. Ataca directamente el sistema nervioso central, provocando convulsiones, regresión del lenguaje y la pérdida de funciones motoras. Para frenar este avance, la doctora Patricia Arredondo, médica especialista en Neuropediatría en el Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, prescribió Cerliponasa alfa (Brineura), una terapia de reemplazo enzimático que debe aplicarse cada 14 días. Sin este fármaco, el cerebro de Augusto se apaga lentamente.
En junio de 2025, el Juzgado de Primera Instancia en lo Laboral dictó una medida cautelar de urgencia exigiendo la provisión de 48 frascos anuales. Poco después, la sentencia definitiva N° 111 ratificó que ninguna limitación presupuestaria puede estar por encima del derecho constitucional a la vida.
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