Florentín explicó que, en el caso de las enfermedades crónicas —incluidas las raras—, la calidad de vida de los pacientes
Florentín explicó que, en el caso de las enfermedades crónicas —incluidas las raras—, la calidad de vida de los pacientes depende del suministro continuo de los medicamentos indicados por los especialistas. Cuando estos tratamientos se interrumpen, que en muchos casos deben seguirse durante toda la vida, se produce un retroceso en la estabilidad del paciente y reaparecen los síntomas o crisis de la enfermedad.
“Cuando se cortan los tratamientos, que generalmente son de por vida o por muchos años, se pierde el bienestar logrado. Vuelven los síntomas, se reactivan las crisis y eso puede llevar a internaciones o incluso a terapia intensiva”, advirtió.
De acuerdo con la dirigente, las enfermedades raras son aquellas que afectan aproximadamente a una o dos personas por cada mil habitantes. En Paraguay se estima que existen alrededor de 60.000 pacientes con este tipo de patologías, aunque se cree que cerca del 50% aún no está diagnosticado debido a la complejidad para identificar estas enfermedades.
La federación fue creada en 2019 ante la falta de visibilidad de estas patologías dentro del sistema de salud. Actualmente está integrada por más de 25 asociaciones de pacientes, aunque en los últimos meses se han sumado más de 40 organizaciones, incluyendo colectivos de otras enfermedades crónicas que enfrentan problemas similares.
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