La pequeña de 8 años fue seleccionada como paciente 1 para el tratamiento contra la enfermedad de Batten, afección neurodegenerativa que se presenta a partir de los dos años.
Sharon Amarilla Flores, de 5 años, se encuentra en Dallas, Estados Unidos, donde fue la primera en someterse a nivel mundial a la terapia genética contra la afección degenerativa CLN7, enfermedad de Batten, padecimiento que se da en uno sobre diez millones de personas en el mundo. La paraguaya es parte del estudio llevado a cabo por Benjamín Greenberg, del Centro Médico de la Universidad de Texas Southwestern.
Graciela Flores, madre de la pequeña, explicó en contacto con ÚH que Sharon fue seleccionada junto con otros tres niños de un total de 20 menores postulados de distintos países, siendo Sharon la destinada para iniciar las pruebas el 19 de mayo, marcando un hito en la lucha contra esta rara afección.
La información sobre el estudio llegó a Graciela Flores y César Amarilla Vera, padres de Sharon, gracias a un grupo de madres. “Accedimos a la terapia como paciente N1 gracias a que contacté con un grupo de mamás de enfermedades raras, me pasaba horas en la computadora buscando una cura para esta terrible enfermedad y no existía. Hasta que el 21 de diciembre del 2020 me escribe una mamá y me dice: Fue aceptada esta investigación y posible cura. Y así contacté por correo con la Dra. Soud Messahel, de la UT Southwestern de Dallas”, relata Graciela.
La enfermedad de Batten es un cuadro neurodegenerativo que va limitando las habilidades del niño hasta limitar todo movimiento; los síntomas aparecen a partir de los dos años y la expectativa de vida alcanza entre 9 y 12.
Leer la nota completa en Radio Imperio
